Stowarzyszenie Rodzin z  Chorobą Fabry’ego

 

 

Strona główna
O nas
Statut
O chorobie
Aktualności
Links
Artykuły
Lista dyskusyjna


Fabry Support Group Germany           

www.fabry-selbsthilfegruppe.de
 Fabry Support & Informatie Groep Nederland (FSIGN)        

http://www.fabry.nl
 
Lysosomal Storage Disease Network New York            

www.lsdn.com

www.fabryregistry.com

 

National Organization for Rare Disorders (NORD)            

http://www.rarediseases.org

 

CLIMB - Children Living with Inherked Metabolic Diseases

Organizacja chroniąca prawa dzieci, młodych ludzi i ich rodzin, dotkniętych chorobami metabolicznymi w Wielkiej Brytani           

http://www.climb.org.uk

 

Fabry Communiry

Strona internetowa dostarczająca informacji i wsparcia dla osób z chorobą Fabry'ego.

Jest częścią programu firmy Genzyme odnośnie możliwości leczenia i wsparcia dla osób z chorobami dziedzicznymi.                      

http://www.fabrycommunity.com

 

FSIG - Fabry Support &c Inrormation Group

Organizacja typu non-profit walcząca o zmniejszanie niedogodności związanych z tą rzadką chorobą poprzez uświadamianie, dystrybucję materiałów informacyjnych oraz udzielanie wsparcia emocjonalnego pacjentom i ich rodzinom.           

http://www.fabry.org

 

The Mount Sinai School ofMedicine's International Center for Fabry Disease (Międzynarodowe Centrum Choroby Fabry'ego przy Uczelni Medycznej Góra Synaj) jest ośrodkiem informacji o tej chorobie, jak również ośrodkiem prowadzącym badania naukowe i próby kliniczne                    

http://www.mssm.edu/genetics/fabry

 

 

 

Wyślij pocztę do mathi22@wp.pl z pytaniami i uwagami dotyczącymi tej witryny sieci web.