Szczegóły

OGŁOSZENIE O ROZSTRZYGNIĘCIU POSTĘPOWANIA W TRYBIE KONKURSU OFERT

NAZWA ZAKRESU: PROGRAM LEKOWY - LECZENIE CHOROBY FABRYEGO

Utworzono: 10 marzec 2020

Odsłony: 421

• PROGRAM LEKOWY
• Choroba Fabry'ego

Szczegóły

11 obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

29 lutego 2020 r. po raz jedenasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Serdecznie zapraszamy!

Więcej informacji pod: http://www.dzienchorobrzadkich.pl/

Utworzono: 25 luty 2020

Odsłony: 308

• Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Szczegóły

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2020

    Z przyjemnością informujemy, iż 28 lutego 2020 roku w Klinice Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek w Łodzi odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

W imieniu Komitetu Organizacyjnego serdecznie zapraszamy!

Utworzono: 25 luty 2020

Odsłony: 324

• Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Szczegóły

WAŻNE – LECZENIE CHOROBY FABRY’EGO

Szanowni Państwo,
Ze względu na utrudniony dostęp do informacji oraz pojawiające się wątpliwości dotyczące leczenia choroby Fabry’ego w ramach refundacji, poniżej mogą Państwo znaleźć wypunktowany sposób postępowania.   
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Należy udać się do szpitala w celu diagnostyki i wykonania badań kwalifikacyjnych do leczenia. Jak zostaliśmy poinformowani, szpitale znajdujące się na liście są chętne, aby diagnozować i leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Najlepiej udać się ze skierowaniem na wskazany oddział (jeżeli został podany w tabeli).
2)    W przypadku, gdyby pojawiły się jakieś problemy bądź wątpliwości na etapie diagnostyki bądź kwalifikacji do leczenia – prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej). Będziemy próbowali zainterweniować.
3)    W przypadku potrzeby i zgody z Państwa strony na rozpoczęcie leczenia enzymatyczną terapią zastępcza, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane poniżej) z informacją w jakim szpitalu chcieliby Państwo przyjmować lek. Na chwilę obecną mamy informację, iż placówki poniżej są chętne leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w ramach programu lekowego, jednak jeśli takich pacjentów nie będzie, szpital najprawdopodobniej nie zgłosi się do konkursu NFZ i finalnie nie będzie mógł pełnić opieki w ramach tego programu
4)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.

Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Jeśli mają Państwo taką możliwość, prośba o dojazd do którejś z tych placówek jedynie w celu diagnostyki. Szpital, w którym będą Państwo przebadani nie musi pozostać Państwa szpitalem, w którym będzie podawany lek.
2)    W przypadku utrudnionego dostępu do poniższych placówek, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej) z informacją jaki szpital znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania. Będziemy próbowali umożliwić wykonanie badań w tej placówce.
3)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
4)    Jeśli będzie potrzeba oraz chęć z Państwa strony na podjęcie leczenia w innym szpitalu, niż wylistowane poniżej, należy skontaktować się z wybranym szpitalem (najlepiej od razu z dyrekcją) z prośbą o objęcie pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego leczeniem oraz zgłoszenie się do konkursu organizowanego przez NFZ. Również prośba o informację do stowarzyszenia, abyśmy mogli skontaktować się z tym szpitalem oraz poinformować wojewódzki oddział NFZ. Może okazać się, że termin zgłaszania swoich kandydatur już minął, dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli informację, czy szpital chce leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w programie lekowym i czy zgłosi się do konkursu jeśli ten zostanie ponownie uruchomiony. Pozwoli nam to wtedy na wnioskowanie do NFZ o umożliwienie takiemu szpitalowi leczenia.
5)    Jeśli szpital odmówi leczenia lub dostęp do placówek oferujących leczenie będzie utrudniony, prośba o kontakt. Będziemy próbowali znaleźć rozwiązanie.
Część szpitali z listy poniżej potwierdziła nam chęć objęcia leczeniem pacjentów z chorobą Fabry’ego. Z pozostałymi staramy się być w kontakcie, jednak jeśli do danego szpitala nie zgłoszą się pacjenci, którzy chcieliby być leczeni, szpital nie będzie startował w konkursie NFZ i nie będzie mógł świadczyć usług w ramach programu lekowego dla choroby Fabry’ego.
Monitorujemy na bieżąco kwalifikacje szpitali w poszczególnych województwach. Po zakończeniu wszystkich konkursów, pełna lista szpitali leczących chorobę Fabry'ego zostanie opublikowana na stronie stowarzyszenia.

DANE DO KONTATKU:
adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
nr tel: (48) 601 822 817; (48) 609-615-213
(preferowany kontakt mailowy, prośba o telefony po godzinie 17)

LISTA SZPITALI, W KTÓRYCH MOŻNA WYKONAĆ BADANIA DIAGNOSTYCZNE:

Utworzono: 18 listopad 2019

Odsłony: 1705

Szczegóły

Wrześniowa lista leków objętych refundacją.

Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się leki Fabrazyme oraz Replagal - link do pełnej listy poniżej: http://dziennikmz.mz.gov.pl/#/legalact/2019/65/

Na chwilę obecną nie jest jeszcze znana ilość oraz lokalizacja placówek, które w ramach programu lekowego będą mogły leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Aktualnie, niezwykle istotne jest określenie liczby pacjentów
wymagających leczenia oraz obszary Polski, w których placówki te będą szczególnie potrzebne, dlatego bardzo prosiłabym o kontakt ze Stowarzyszeniem wszystkie osoby, które są zainteresowane leczenie choroby Fabry'ego.

Wszelkie informacje mogą być bardzo pomocne zarówno dla naszych działań na rzecz pacjentów z chorobą Fabry'ego, jak także dla wojewódzkich oddziałów NFZ, które będą pracować nad oszacowaniem potrzebnych placówek w danych województwach.

Utworzono: 01 wrzesień 2019

Odsłony: 1207

Szczegóły

Diagnostyka w kierunku choroby Fabry’ego

Osoby potrzebujące diagnostyki w kierunku choroby Fabry’ego mogą zgłaszać się do wybranych placówek (lista poniżej) w celu przeprowadzenia właściwych badań ujętych w programie lekowym dla choroby Fabry’ego.

W przypadku braku możliwości dojechania do poniższych placówek, prosimy o jak najszybszy kontakt mailowy Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. z podaniem placówki szpitalnej będącej najbliżej Państwa miejsca zamieszkania. Możliwie, że uda się zorganizować badania diagnostyczne w dodatkowych placówkach.

Utworzono: 24 sierpień 2019

Odsłony: 1793

Czytaj więcej...

Szczegóły

W imieniu Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie

serdecznie zapraszamy na

Konferencję Chorób Rzadkich,

która odbędzie się

dnia 14 września 2019 r.

w Krakowie.

Szczegóły dostępne są na stronie http://www.chorobyrzadkie-su.pl/

Utworzono: 22 sierpień 2019

Odsłony: 584

Szczegóły

Zjazd 2019

W dniach 6-9 czerwca 2019 w miejscowości Boruja odbędzie się XVIII Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Analogicznie jak w latach ubiegłych będziemy gościć w ośrodku Wrzos na jeziorem Białym,

pomiędzy Wolsztynem a Nowym Tomyślem.

Agenda spotkanie wygląda następująco:

6 czerwca

przyjazd i zakwaterowanie uczestników zjazdu

7 czerwca

10:00 – 12:00 Walne Zgromadzenie członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego

12:00 – 18:00 spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych oraz organizacjami współpracującymi

8 czerwca

10:00 – 14:00 kurs pierwszej pomocy

17:00 – 20:00 spotkanie integracyjne członków stowarzyszenia

9 czerwca

wymeldowanie i powrót

W przypadku zainteresowanie tegorocznym zjazdem Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego prosimy o kontakt na adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Utworzono: 30 maj 2019

Odsłony: 1267

• zjazd

Szczegóły

Ocena użytkowników: 5 / 5

     W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową  wystawę zdjęć pod tym samym tytułem. Na zdjęciach Jacek uchwycił to, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec rzeczy na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności.  

Wystawa jest naszym wołaniem o pomoc i sposobem na nagłośnienie petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego. Wierzymy, że dzięki niej nasz apel dotrze do jak największej liczny osób.

Wystawę w dużym formacie będzie można oglądać od 15 kwietnia do 6 maja, na Trakcie Królewskim w Warszawie, przy ul Krakowskie Przedmieście 66.  Dziękujemy Zarządowi Dróg Miejskich w Warszawie za udostępnienie przestrzeni.  

Szczegóły

Ocena użytkowników: 5 / 5

Ogólnopolska kampania

"Fabry - palący problem"

   Już niedługo rusza ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem", a już dziś w internecie można oglądnąć film, który powstał w trakcie sesji zdjęciowej we współpracy z fotografem Jackiem Porembą. Zachęcam do oglądania i udostępniania.

Utworzono: 01 marzec 2019

Odsłony: 1443

Czytaj więcej...

Szczegóły

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2019

www.dzienchorobrzadkich.pl

   Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będą jak zawsze ostatniego dnia lutego - 28.02.2019, jednakże w tym roku w dwóch odsłonach.

Pierwsza, poranna część uroczystości od 11:00 do 14:00 to oficjalne spotkanie dla 130 uczestników w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich zwieńczone lunchem.

Utworzono: 27 luty 2019

Odsłony: 1146

Czytaj więcej...

Szczegóły

Stowarzyszenie na Kongresie PTK

    Z przyjemnością informujemy, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pojawi się w tym roku na XXII Międzynarodowym Kongresie POLSKIEGO TOWARZYSTWA KARDIOLOGICZNEGO, organizowanym w dniach 13-15 września w Krakowie.

Utworzono: 10 wrzesień 2018

Odsłony: 1809

Czytaj więcej...

Szczegóły

Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.

"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"

Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.

Link do filmu na YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=_r0EYhKKDiw&t=2s

https://youtu.be/_r0EYhKKDiw

Utworzono: 27 lipiec 2018

Odsłony: 2967

Szczegóły

 Sprawozdanie z działalności

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

w okresie: 12.06.2017 – 28.06.2018

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 28.06.2018 r. wynosił 66 osób:

    1. Członkowie zwyczajni 66
    2. Członkowie wspierający: 0
    3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

Utworzono: 04 lipiec 2018

Odsłony: 2527

Czytaj więcej...

Szczegóły

Pismo od

Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej

Treść pisma od Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej: Pismo MRPiPS

Utworzono: 04 lipiec 2018

Odsłony: 2805