Ministerstwo Zdrowia:
"Procedujemy wnioski o refundację w leczeniu choroby Fabry'ego"
Warto przeczytać
AKTUALNOŚCI
- Szczegóły
Ocena użytkowników: 5 / 5
Ogólnopolska kampania
"Fabry - palący problem"
Już niedługo rusza ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem", a już dziś w internecie można oglądnąć film, który powstał w trakcie sesji zdjęciowej we współpracy z fotografem Jackiem Porembą. Zachęcam do oglądania i udostępniania.
Add a comment
- Odsłony: 185
- Szczegóły
Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2019
Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będą jak zawsze ostatniego dnia lutego - 28.02.2019, jednakże w tym roku w dwóch odsłonach.
Pierwsza, poranna część uroczystości od 11:00 do 14:00 to oficjalne spotkanie dla 130 uczestników w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich zwieńczone lunchem.
Add a comment- Odsłony: 133
- Szczegóły
Stowarzyszenie na Kongresie PTK
Z przyjemnością informujemy, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pojawi się w tym roku na XXII Międzynarodowym Kongresie POLSKIEGO TOWARZYSTWA KARDIOLOGICZNEGO, organizowanym w dniach 13-15 września w Krakowie.
Add a comment- Odsłony: 1001
- Szczegóły
Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"
Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.
Add a comment
- Odsłony: 1717
- Szczegóły
Sprawozdanie z działalności
Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie: 12.06.2017 – 28.06.2018
A. Członkowie Stowarzyszenia
Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 28.06.2018 r. wynosił 66 osób:
1. Członkowie zwyczajni 66
2. Członkowie wspierający: 0
3. Członkowie honorowi: 0
B. Władze Stowarzyszenia
Add a comment- Odsłony: 1586
- Szczegóły
Pismo od
Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej
Treść pisma od Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej: Pismo MRPiPS
Add a comment
- Odsłony: 1222
- Szczegóły
Nowy skład Zarządu Stowarzyszenia
Miło nam poinformować, iż decyzją Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego
z dnia 30.06.2018 r. powołany został nowy skład Zarządu Stowarzyszenia na lata 2018-2022: w którego skład weszli:
Prezes Zarządu: Anna Moskal
Z-ca Prezesa: Krzysztofa Gołembiewska
Skarbnik: Michał Moskal
Sekretarz: Dawid Targaszewski
Dane do kontaktu:
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Anna Moskal
53-320 Wrocław
ul. Słowicza 10/5
Add a comment
- Odsłony: 1105
- Szczegóły
Trwają prace nad włączeniem do wykazu leków refundowanych dwóch produktów stosowanych w leczeniu choroby Fabry’ego. Do ministerstwa wpłynęły dwa wnioski o refundację w leczeniu tej choroby, które są obecnie procedowane. Ustalana jest także ostateczna treść programu.
Add a comment
- Odsłony: 1323
- Szczegóły
Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP, 13.06.2018
Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.
Add a comment
- Odsłony: 1223
- Szczegóły
Raport pt.:
Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Raport do pobrania tu: Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce
Cytaty z raportu:
„Mógłbym napisać o tym książkę. Odczucia są straszne. Bóle rąk i stop
ograniczają wszelką aktywność. To niemożliwe pracować, studiować,
uprawiać sport, czy nawet po prostu siedzieć w domu z uwagi na ogromny
ból kończyn. Można powiedzieć, że to jakby trzymać ręce i stopy na
piecu. [...]. To wyzwanie wstać i pójść do toalety. Krzyczałem, płakałem
i wrzeszczałem, a jedyna myśl jaka przychodziła mi do głowy to życzenie
szybkiej śmierci.” [Pacjent z Litwy]
"„Czuję się taka ograniczona po prostu. Nie chcę wychodzić z domu. Wolę
zostać w domu bardziej. Gdy jest za gorąco nie mogę wyjść na dwór, bo
czuję się za gorąco, czuję się opuchnięta, obrzękła. To jest takie wrażenie,
jakby za chwilę skóra miała mi popękać, bo musi coś wyjść z tego organizmu.
A gdy jest za zimno, to ja ubieram się za… Taka normalna osoba
założy jeden sweterek, ja muszę założyć trzy sweterki i jest mi zimno.
Czuję się bardzo ograniczona. Czuję się bez przerwy zmęczona, senna,
niedotleniona. Wpływa to też na to, że mój mąż się denerwuje, że nigdzie
nie chcę z nim wychodzić, że dużo siedzę w domu.”
„Z córkami nie mogę gdzieś tam pójść, pobawić się, do parku czy na jakiś
plac zabaw, po prostu żona wtedy wychodzi. Nie mogę się tak zaangażować
w życie rodzinne, żeby więcej czasu spędzać z moją rodziną, bo
wiem, że po prostu będzie mnie to bolało, że nie ma sensu czegoś robić,
bo za chwilę będę się źle czuł.” [Pacjent, 38 lat]
- Odsłony: 1845
- Szczegóły
Tygodnik Wprost
"Polska jedynym krajem UE bez leczenia choroby Fabry'ego"
Brak dostępu do leczenia, liczona w latach diagnostyka i setki apeli do przedstawicieli polskiego systemu opieki zdrowotnej - oto rzeczywistość osób z chorobą Fabry’ego w Polsce.
Z okazji obchodzonego 28 lutego Dnia Chorób Rzadkich eksperci podkreślają, że sytuacja polskich pacjentów z chorobą Fabry’ego jest wyjątkowo trudna.
Add a comment- Odsłony: 1399
- Szczegóły
W "Pytanie na Śniadanie" o ch. Fabry'ego
Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar.
Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego...
Add a comment
- Odsłony: 1327
- Szczegóły
Pacjenci z chorobą Fabry'ego bez refundacji
Palący ból, biegunka oraz mdłości, często purpurowa wysypka - to codzienność pacjentów chorujących na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego.
Add a comment- Odsłony: 1223
- Szczegóły
Artykuł w "natemat.pl"
25-letni Tomek jest uwięziony w ciele chłopca. Wmawiano mu, że jest chory psychicznie – diagnoza jest inna
Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść.
W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro....
Add a comment- Odsłony: 1464
