Ministerstwo Zdrowia:
"Procedujemy wnioski o refundację w leczeniu choroby Fabry'ego"
Warto przeczytać
AKTUALNOŚCI
- Szczegóły
WAŻNE – LECZENIE CHOROBY FABRY’EGO
Szanowni Państwo,
Ze względu na utrudniony dostęp do informacji oraz pojawiające się wątpliwości dotyczące leczenia choroby Fabry’ego w ramach refundacji, poniżej mogą Państwo znaleźć wypunktowany sposób postępowania.
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1) Należy udać się do szpitala w celu diagnostyki i wykonania badań kwalifikacyjnych do leczenia. Jak zostaliśmy poinformowani, szpitale znajdujące się na liście są chętne, aby diagnozować i leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Najlepiej udać się ze skierowaniem na wskazany oddział (jeżeli został podany w tabeli).
2) W przypadku, gdyby pojawiły się jakieś problemy bądź wątpliwości na etapie diagnostyki bądź kwalifikacji do leczenia – prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej). Będziemy próbowali zainterweniować.
3) W przypadku potrzeby i zgody z Państwa strony na rozpoczęcie leczenia enzymatyczną terapią zastępcza, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane poniżej) z informacją w jakim szpitalu chcieliby Państwo przyjmować lek. Na chwilę obecną mamy informację, iż placówki poniżej są chętne leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w ramach programu lekowego, jednak jeśli takich pacjentów nie będzie, szpital najprawdopodobniej nie zgłosi się do konkursu NFZ i finalnie nie będzie mógł pełnić opieki w ramach tego programu
4) Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1) Jeśli mają Państwo taką możliwość, prośba o dojazd do którejś z tych placówek jedynie w celu diagnostyki. Szpital, w którym będą Państwo przebadani nie musi pozostać Państwa szpitalem, w którym będzie podawany lek.
2) W przypadku utrudnionego dostępu do poniższych placówek, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej) z informacją jaki szpital znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania. Będziemy próbowali umożliwić wykonanie badań w tej placówce.
3) Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
4) Jeśli będzie potrzeba oraz chęć z Państwa strony na podjęcie leczenia w innym szpitalu, niż wylistowane poniżej, należy skontaktować się z wybranym szpitalem (najlepiej od razu z dyrekcją) z prośbą o objęcie pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego leczeniem oraz zgłoszenie się do konkursu organizowanego przez NFZ. Również prośba o informację do stowarzyszenia, abyśmy mogli skontaktować się z tym szpitalem oraz poinformować wojewódzki oddział NFZ. Może okazać się, że termin zgłaszania swoich kandydatur już minął, dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli informację, czy szpital chce leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w programie lekowym i czy zgłosi się do konkursu jeśli ten zostanie ponownie uruchomiony. Pozwoli nam to wtedy na wnioskowanie do NFZ o umożliwienie takiemu szpitalowi leczenia.
5) Jeśli szpital odmówi leczenia lub dostęp do placówek oferujących leczenie będzie utrudniony, prośba o kontakt. Będziemy próbowali znaleźć rozwiązanie.
Część szpitali z listy poniżej potwierdziła nam chęć objęcia leczeniem pacjentów z chorobą Fabry’ego. Z pozostałymi staramy się być w kontakcie, jednak jeśli do danego szpitala nie zgłoszą się pacjenci, którzy chcieliby być leczeni, szpital nie będzie startował w konkursie NFZ i nie będzie mógł świadczyć usług w ramach programu lekowego dla choroby Fabry’ego.
Monitorujemy na bieżąco kwalifikacje szpitali w poszczególnych województwach. Po zakończeniu wszystkich konkursów, pełna lista szpitali leczących chorobę Fabry'ego zostanie opublikowana na stronie stowarzyszenia.
DANE DO KONTATKU:
adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
nr tel: (48) 601 822 817; (48) 609-615-213
(preferowany kontakt mailowy, prośba o telefony po godzinie 17)
LISTA SZPITALI, W KTÓRYCH MOŻNA WYKONAĆ BADANIA DIAGNOSTYCZNE:
|
Województwo |
Miasto |
Adres |
Szpital |
Oddział |
|
dolnośląskie |
Oleśnica |
ul. Armii krajowej 1 |
Powiatowy Zespół Szpitali |
Wewnętrzny |
|
dolnośląskie |
Wałbrzych |
ul. Sokołowskiego 4 |
Szpital Wojewódzki |
Nefrologiczny |
|
dolnośląskie |
Wroclaw |
ul Borowska 213 |
Uniwersytecki Szpital Kliniczny |
Nefrologiczny |
|
kujawsko-pomorskie |
Toruń |
ul. Św. Józefa |
Wojewodzki Szpital Zespolony im. Rydygiera |
Oddział Nefrologii |
|
kujawsko-pomorskie |
Bydgoszcz |
ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9 |
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza |
|
|
łódzkie |
Pabianice |
ul. Jana Pawła II 68 |
Pabianickie Centrum Medyczne |
Oddział Dziecięcy I Wewnętrzny |
|
łódzkie |
Łódź |
ul. Pomorska 251 |
Centralny Szpital Kliniczny UMw Łodzi |
Klinika Nefrologii, Hipetensjologii I Transplantologii Nerek
|
|
łódzkie |
Łódź |
ul Rzgowska |
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki |
Klinika Neurologii |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Skarbowa |
Szpital im. Dietla |
Oddział Reumatologii |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Wielicka 265 |
USD |
Klinika Chorób Dzieci |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Prądnicka 80 |
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II |
Neurologiczny |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Prądnicka 80 |
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II |
Oddział Kliniczny Chorób Serca i Naczyń z Pododdziałem Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego |
|
mazowieckie |
Siedlce |
ul Księcia Józefa Poniatowskiego 26 |
Mazowiecki Szpital Wojewódzki |
Wewnętrzny |
|
mazowieckie |
Warszawa |
ul. Sobieskiego 9 |
IPiN |
II Klinika Neurologii |
|
mazowieckie |
Warszawa |
ul. Alpejska 42 |
Instytut Kardiologii (Anin) |
Klinika Kardiologii i Angiologii Interwencyjnej |
|
mazowieckie |
Warszawa |
Al. Dzieci Polskich 20 |
Centrum Zdrowia Dziecka |
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych |
|
mazowieckie |
Płock |
Medyczna 19 |
Wojewódzki Szpital Zespolony |
|
|
podkarpackie |
Krosno |
ul. Korczyńska 57 |
Wojewódzki Szpital Podkarpacki |
Wewnętrzny II |
|
podkarpackie |
Rzeszów |
ul. Lwowska 62, |
Szpital KSW nr 2 im Świętej Królowej Jadwigi, Szpital Uniwersytecki. |
|
|
pomorskie |
Gdańsk |
ul. Dębinki 7 |
Gdańsk UCK Dębinki |
|
|
warmińsko-mazurski |
Olsztyn |
ul. Żołnierska 18 |
Olsztyn Szpital Wojewódzki Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie |
|
|
wielkopolskie |
Poznań |
ul. Przybyszewskeigo 49 |
Szpital im. Heliodora Święcickiego |
poradnia nefrologiczna |
|
wielkopolskie |
Poznań |
ul. Długa 1/2 |
Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego |
poradnia kardiologiczna |
|
zachodniopomorskie |
Koszalin |
ul. Chałubińskiego 7 |
Szpital Wojewódzki |
wewnętrzny |
|
zachodniopomorskie |
Kołobrzeg |
ul. Łopuskiego 31-33 |
Regionalny Szpital |
Neurologiczny |
|
zachodniopomorskie |
Szczecin |
ul. Unii Lubelskiej 1 |
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 PUM |
|
Add a comment
- Odsłony: 697
- Szczegóły
Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się leki Fabrazyme oraz Replagal - link do pełnej listy poniżej: http://dziennikmz.mz.gov.pl/#/legalact/2019/65/
Na chwilę obecną nie jest jeszcze znana ilość oraz lokalizacja placówek, które w ramach programu lekowego będą mogły leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Aktualnie, niezwykle istotne jest określenie liczby pacjentów
wymagających leczenia oraz obszary Polski, w których placówki te będą szczególnie potrzebne, dlatego bardzo prosiłabym o kontakt ze Stowarzyszeniem wszystkie osoby, które są zainteresowane leczenie choroby Fabry'ego.
Wszelkie informacje mogą być bardzo pomocne zarówno dla naszych działań na rzecz pacjentów z chorobą Fabry'ego, jak także dla wojewódzkich oddziałów NFZ, które będą pracować nad oszacowaniem potrzebnych placówek w danych województwach.
- Odsłony: 593
- Szczegóły
Diagnostyka w kierunku choroby Fabry’ego
Osoby potrzebujące diagnostyki w kierunku choroby Fabry’ego mogą zgłaszać się do wybranych placówek (lista poniżej) w celu przeprowadzenia właściwych badań ujętych w programie lekowym dla choroby Fabry’ego.
W przypadku braku możliwości dojechania do poniższych placówek, prosimy o jak najszybszy kontakt mailowy Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. z podaniem placówki szpitalnej będącej najbliżej Państwa miejsca zamieszkania. Możliwie, że uda się zorganizować badania diagnostyczne w dodatkowych placówkach.
- Odsłony: 948
- Szczegóły
W imieniu Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
serdecznie zapraszamy na
Konferencję Chorób Rzadkich,
która odbędzie się
dnia 14 września 2019 r.
w Krakowie.
Szczegóły dostępne są na stronie http://www.chorobyrzadkie-su.pl/
Add a comment
- Odsłony: 305
- Szczegóły
Zjazd 2019
W dniach 6-9 czerwca 2019 w miejscowości Boruja odbędzie się XVIII Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Analogicznie jak w latach ubiegłych będziemy gościć w ośrodku Wrzos na jeziorem Białym,
pomiędzy Wolsztynem a Nowym Tomyślem.
Agenda spotkanie wygląda następująco:
6 czerwca
przyjazd i zakwaterowanie uczestników zjazdu
7 czerwca
10:00 – 12:00 Walne Zgromadzenie członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego
12:00 – 18:00 spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych oraz organizacjami współpracującymi
8 czerwca
10:00 – 14:00 kurs pierwszej pomocy
17:00 – 20:00 spotkanie integracyjne członków stowarzyszenia
9 czerwca
wymeldowanie i powrót
W przypadku zainteresowanie tegorocznym zjazdem Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego prosimy o kontakt na adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Add a comment
- Odsłony: 831
- Szczegóły
Ocena użytkowników: 5 / 5
W ramach kampanii „Fabry – palący problem”, wspólnie ze znanym fotografem modowym Jackiem Porembą, przygotowaliśmy wyjątkową wystawę zdjęć pod tym samym tytułem. Na zdjęciach Jacek uchwycił to, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec rzeczy na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności.
Wystawa jest naszym wołaniem o pomoc i sposobem na nagłośnienie petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego. Wierzymy, że dzięki niej nasz apel dotrze do jak największej liczny osób.
Wystawę w dużym formacie będzie można oglądać od 15 kwietnia do 6 maja, na Trakcie Królewskim w Warszawie, przy ul Krakowskie Przedmieście 66. Dziękujemy Zarządowi Dróg Miejskich w Warszawie za udostępnienie przestrzeni.
- Odsłony: 802
- Szczegóły
Ocena użytkowników: 5 / 5
Link do petycji: PETYCJA DO PODPISANIA
Sz.P Łukasz Szumowski
Minister Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15,
05-077 Warszawa
Szanowny Panie Ministrze
W imieniu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry`ego, reprezentującego Pacjentów z tą rzadką chorobą genetyczną, apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o ułatwienie dostępu do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme. Od 14 lat walczymy o wpisanie leków hamujących rozwój naszej choroby na listę refundacyjną. Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, nie zapewnia dostępu do refundowanej terapii lekowej.
Choroba Fabry’ego jest jedną z ultrarzadkich chorób genetycznych polegającą na deficycie enzymu alfagalaktozydaza, odpowiadającego za przemianę materii. Sprawia to, że w organizmie osób chorych cały czas gromadzą się szkodliwe produkty metabolizmu, które zatruwają go coraz bardziej i uszkadzają narządy wewnętrzne. Wraz z postępem choroby pacjenci zmagają się z postępującą niewydolnością nerek, chronicznym zmęczeniem, powtarzającymi się udarami mózgu oraz zaburzoną pracą serca. Zdecydowana większość chorych doświadcza zaburzeń termoregulacji ciała, które powodują przegrzewanie organizmu oraz cierpi z powodu charakterystycznego dla choroby bólu stóp i dłoni. Choć pierwsze objawy pojawiają się już w dzieciństwie, czas poszukiwania diagnozy wynosi nawet 15 lat!
Enzymatyczna terapia zastępcza zmniejsza ryzyko wystąpienia zdarzeń zagrażających życiu, związanych z powikłaniami kardiologicznymi, neurologicznymi i nefrologicznymi, które odpowiadają za 90% przedwczesnych zgonów wśród nieleczonych pacjentów. Leczenie zmniejsza także częstotliwość i opóźnia wystąpienie powikłań sercowo-naczyniowych. W przypadku zastosowania terapii we wczesnym stadium choroby, możliwe jest osiągnięcie długoterminowej poprawy funkcji i wydolności mięśnia sercowego. Sytuacja pacjentów z Chorobą Fabry`ego w Polsce jest jednak wyjątkowo trudna, a Pacjenci jako jedyni w Europie, pozostawieni są samym sobie, co prowadzi do postępującego poczucia wykluczenia społecznego i zawodowego. Obecnie w Polsce jedynie część pacjentów (ok. 20 osób) z Chorobą Fabry'ego otrzymuje niezbędne leczenie w ramach programu charytatywnego organizowanego przez producentów leków. Pozostali pacjenci (około 50 osób) nie mają zapewnionego leczenia zgodnego ze współczesną wiedzą medyczną. Doprowadza to do sytuacji, w których tylko ta niewielka część Pacjentów, którzy otrzymują leczenie charytatywne może normalnie żyć, studiować i pracować. Pozostali chorzy cierpią zmagając się z coraz większymi problemami zdrowotnymi, takimi jak niewydolność nerek, chroniczne zmęczenie, udary mózgu oraz zaburzona praca serca. Niestety, tego typu podział ma miejsce często w ramach jednej rodziny, w której osoba otrzymująca leczenie charytatywne może normalnie funkcjonować, a inni członkowie tej samej rodziny skazani są na postępujące inwalidztwo, wykluczenie społeczne i zawodowe.
Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza kiedy istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest dla pacjentów niedostępna. Nieleczona choroba Fabry`ego skraca życie mężczyzn średnio o 20 lat, a kobiet o 10 lat. Nie tracimy jednak wiary, że w końcu uda nam się wygrać walkę o życie bez codziennego bólu. Apelujemy do Ministra Zdrowia o wsparcie Pacjentów z Chorobą Fabry’ego i refundację enzymatycznej terapii zastępczej. To dla wielu z nas decyzja życia i śmierci.
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
Do wiadomości
Prezes Rady Ministrów
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Rzecznik Praw Pacjenta
Link do petycji: PETYCJA DO PODPISANIA
Add a comment
- Odsłony: 781
- Szczegóły
Ocena użytkowników: 5 / 5
Ogólnopolska kampania
"Fabry - palący problem"
Już niedługo rusza ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem", a już dziś w internecie można oglądnąć film, który powstał w trakcie sesji zdjęciowej we współpracy z fotografem Jackiem Porembą. Zachęcam do oglądania i udostępniania.
Add a comment
- Odsłony: 1013
- Szczegóły
Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2019
Tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będą jak zawsze ostatniego dnia lutego - 28.02.2019, jednakże w tym roku w dwóch odsłonach.
Pierwsza, poranna część uroczystości od 11:00 do 14:00 to oficjalne spotkanie dla 130 uczestników w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich zwieńczone lunchem.
Add a comment- Odsłony: 746
- Szczegóły
Stowarzyszenie na Kongresie PTK
Z przyjemnością informujemy, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego pojawi się w tym roku na XXII Międzynarodowym Kongresie POLSKIEGO TOWARZYSTWA KARDIOLOGICZNEGO, organizowanym w dniach 13-15 września w Krakowie.
Add a comment- Odsłony: 1601
- Szczegóły
Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"
Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.
Link do filmu na YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=_r0EYhKKDiw&t=2s
https://youtu.be/_r0EYhKKDiw
Add a comment
- Odsłony: 2574
- Szczegóły
Sprawozdanie z działalności
Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie: 12.06.2017 – 28.06.2018
A. Członkowie Stowarzyszenia
Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 28.06.2018 r. wynosił 66 osób:
1. Członkowie zwyczajni 66
2. Członkowie wspierający: 0
3. Członkowie honorowi: 0
B. Władze Stowarzyszenia
Add a comment- Odsłony: 2279
- Szczegóły
Pismo od
Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej
Treść pisma od Ministerstwa Rodziny Pracy i Polityki Społecznej: Pismo MRPiPS
Add a comment
- Odsłony: 2614
- Szczegóły
Nowy skład Zarządu Stowarzyszenia
Miło nam poinformować, iż decyzją Walnego Zgromadzenia Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego
z dnia 30.06.2018 r. powołany został nowy skład Zarządu Stowarzyszenia na lata 2018-2022: w którego skład weszli:
Prezes Zarządu: Anna Moskal
Z-ca Prezesa: Krzysztofa Gołembiewska
Skarbnik: Michał Moskal
Sekretarz: Dawid Targaszewski
Dane do kontaktu:
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Anna Moskal
53-320 Wrocław
ul. Słowicza 10/5
Add a comment
- Odsłony: 1701
- Szczegóły
Trwają prace nad włączeniem do wykazu leków refundowanych dwóch produktów stosowanych w leczeniu choroby Fabry’ego. Do ministerstwa wpłynęły dwa wnioski o refundację w leczeniu tej choroby, które są obecnie procedowane. Ustalana jest także ostateczna treść programu.
Add a comment
- Odsłony: 1841
- Szczegóły
Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP, 13.06.2018
Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.
Add a comment
- Odsłony: 1762
Strona 1 z 2
- start
- Poprzedni artykuł
- 1
- 2
- Następny artykuł
- koniec
