Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

 Fabry Raport 2018 Small

 

Raport pt.:

Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce

Raport do pobrania tu: Sytuacja chorych na chorobę Fabryego w Polsce

Cytaty z raportu:

„Mógłbym napisać o tym książkę. Odczucia są straszne. Bóle rąk i stop
ograniczają wszelką aktywność. To niemożliwe pracować, studiować,
uprawiać sport, czy nawet po prostu siedzieć w domu z uwagi na ogromny
ból kończyn. Można powiedzieć, że to jakby trzymać ręce i stopy na
piecu. [...]. To wyzwanie wstać i pójść do toalety. Krzyczałem, płakałem
i wrzeszczałem, a jedyna myśl jaka przychodziła mi do głowy to życzenie
szybkiej śmierci.” [Pacjent z Litwy]

"„Czuję się taka ograniczona po prostu. Nie chcę wychodzić z domu. Wolę
zostać w domu bardziej. Gdy jest za gorąco nie mogę wyjść na dwór, bo
czuję się za gorąco, czuję się opuchnięta, obrzękła. To jest takie wrażenie,
jakby za chwilę skóra miała mi popękać, bo musi coś wyjść z tego organizmu.
A gdy jest za zimno, to ja ubieram się za… Taka normalna osoba
założy jeden sweterek, ja muszę założyć trzy sweterki i jest mi zimno.
Czuję się bardzo ograniczona. Czuję się bez przerwy zmęczona, senna,
niedotleniona. Wpływa to też na to, że mój mąż się denerwuje, że nigdzie
nie chcę z nim wychodzić, że dużo siedzę w domu.”

 Fabry Raport 2018

„Z córkami nie mogę gdzieś tam pójść, pobawić się, do parku czy na jakiś
plac zabaw, po prostu żona wtedy wychodzi. Nie mogę się tak zaangażować
w życie rodzinne, żeby więcej czasu spędzać z moją rodziną, bo
wiem, że po prostu będzie mnie to bolało, że nie ma sensu czegoś robić,
bo za chwilę będę się źle czuł.” [Pacjent, 38 lat]

„Jeżeli było lato i było gorąco, to po prostu gorzej się męczyłem i aż płakałem
sobie dlaczego to mnie tak boli, co mi jest, o co chodzi… Dlaczego
nie mogę iść z uśmiechem, biegać za innymi, bo jak myśmy się ścigali,
to byłem gdzieś tam z tyłu i ledwo nadążałem, żeby ich dogonić i ciągły
ból. Szedłem tak, jakbym miał igły w stopach. Każdy krok, to była kolejna
walka z bólem.” [Pacjent, 38 lat]

„Pani doktor neurolog podchodziła do mnie tak sceptycznie. Ja się troszeczkę
denerwowałam, tak niedowierzająco, że się czułam jak symulantka.
Dostawałam zwolnienie lekarskie i na tym się kończyło, żadnych lekarstw,
żadnego niczego... Pani doktor neurolog powiedziała mi, że bardziej powinnam
do psychologa, albo do psychiatry, niż do niej” [Pacjentka, 54 lata]

„To jest przykre, bo na przykład ze 3 lata temu, na majówkę pamiętam,
umówiliśmy się na spotkanie ze znajomymi, nie wiem, po dziesięciu
latach, żeby spotkać się, takie spotkanie ludzi z liceum. I akurat wtedy
miałem taki atak, że... Tam wpłaciłem składkę, i tak dalej... I nie pojechałem,
nie mogłem się ruszyć.” [Pacjent, 33 lata]

„Chorzy z chorobą Fabry’ego spotykają się z tym, że to nie lekarze im
mówią, tylko oni lekarzom. Co to jest w ogóle i jak sobie z tym radzić,
i czego my od nich w ogóle oczekujemy.” [Pacjentka, 39 lat]

„Emocją, która mi towarzyszy cały czas, to jest po prostu strach. Zwyczajny
ludzki strach o to, że się ma chore dziecko i że po prostu dziecko nie ma
leczenia i że nie wiadomo, jak ta choroba będzie postępowała. A drugie
co się pojawia, to jest po prostu totalne niezrozumienie. Bo jest to dla
mnie kompletnie niezrozumiałe, dlaczego wszystkie kraje z Unii Europejskiej
są w stanie refundować leczenie i nie podważają jego skuteczności.
Natomiast Polska od wielu lat po prostu, mimo oczywistych przesłanek
i doświadczeń, i walki Stowarzyszenia od 15 lat o to, aby to leczenie było
– po prostu jest taki wielki mur, że nie da się tego w ogóle przeskoczyć.”
[Pacjentka, 39 lat]

„Nie jestem w stanie powiedzieć, co będzie za tydzień czy jutro. Jeśli nie
będzie leczenia, to nie wiem, boję się tego, co będzie za rok, za dwa. Najbardziej
się boję tego, że będę miał udar jakiś i będę musiał leżeć. To jest
najgorsza myśl, jaka mi przychodzi od głowy. Nie wyobrażam sobie tego.
Bo jak się będzie miało udar i się umrze, to pół biedy. Ale żeby nie męczyć
kogoś, żony żeby nie męczyć, drugiej osoby...” [Pacjent, 30 lat]

„Z tych trzech marzeń [do złotej rybki] to bym wybrał jedno. Po prostu
chciałbym, żeby było leczenie, żeby moje córki nie przechodziły przez to
piekło, to jest takie moje marzenie...” [Pacjent, 38 lat]