Warto przeczytać

Ocena użytkowników: 0 / 5

Gwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywnaGwiazdka nieaktywna
 

FabryLogo Sprawozdanie z działalności

Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

w okresie: 12.06.2017 – 28.06.2018

                  

 

A. Członkowie Stowarzyszenia

Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 28.06.2018 r. wynosił 66 osób:

    1. Członkowie zwyczajni 66
    2. Członkowie wspierający: 0
    3. Członkowie honorowi: 0

B. Władze Stowarzyszenia

 

Zarząd Stowarzyszenia w okresie sprawozdawczym stanowili:

    Krzysztofa Gołembiewska (Prezes)
    Roman Michalik (Viceprezes)
    Barbara Nowak (Sekretarz)
    Maciej Czyż (Skarbnik)

Komisja Rewizyjna:

    Małgorzata Targaszewska (Przewodnicząca)
    Jolanta Pietraszek
    Cezary Janyszko

Sąd Koleżeński

    Jacek Wilk
    Maria Porucznik
    Pior Targaszewski

 

19.07 2017 r. Stowarzyszenie otrzymało odpowiedź Pani Dyrektor Izabeli Obarskiej z Ministerstwa z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji na list, który zredagowaliśmy

/ pod którym podpisali się wszyscy uczestnicy XVI zjazdu w Borui / do Ministra Zdrowia K. Radziwiłła oraz kilku departamentów w Ministerstwie Zdrowia, w sprawie braku leczenia pacjentów w Polsce.

Dnia 22 czerwca 2017 r. zawiązała się inicjatywa „Polska dla chorób rzadkich”, skupiająca specjalistów z wielu dziedzin, lekarzy, naukowców, liderów organizacji pacjenckich oraz przedstawicieli przemysłu. W trakcie spotkania zostało wypracowane wspólne stanowisko ekspertów jako głos na rzecz rozwiązań, które realnie poprawią sytuację rodzin z rzadkimi chorobami. Z naszego stowarzyszenia w spotkaniu wziął udział wiceprezes Roman Michalik. Zalecenia grupy eksperckiej „Polska dla rzadkich chorób” mają służyć wsparciu opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce.

23 czerwca 2017 r Grupa Ekspertów „Polska dla rzadkich chorób”w której znalazł się Roman Michalik przedstawiła wiceministrowi zdrowia Markowi Tombarkiewiczowi apel w sprawie podjęcia pilnych działań na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi. Spotkanie było reakcją na trwające od lat zaniechania w zakresie potrzeb i rozwiązań systemowych wobec chorych na choroby rzadkie w Polsce. Apel został skierowany do Pani Premier Beaty Szydło oraz Pana Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła

Sierpień 2017 r. Stowarzyszenie dostaje informację że firma Shire – producent m. in. Leku Replagal® przygotowuje się do złożenia wniosku refundacyjnego, którego celem jest uruchomienie refundowanego przez państwo programu leczenia choroby Fabry’ego w Polsce. Podstawą wniosku będzie opracowany przez firmę zewnętrzną( PEX Pharma Sequence Sp. z o. o.) raport dotyczący sytuacji chorych w Polsce.

26. 09.2017 r z pomocą Firmy Sanofi oraz Pań z firmy Konkret PR została przeprowadzona konferencja prasowa w Warszawie z okazji 15 - lecia działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Na konferencję zostali zaproszeni goście P Bazan Socha specjalista w dziedzinie alergologii oraz chorób wewnętrznych, P. Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum na Rzecz Chorób Rzadkich oraz dziennikarze.

Nasze stowarzyszenie reprezentował P. Roman Michalik, Ewa Rogozińska, Anna Moskal, Wojciech N. i Krzysztofa Gołembiewska. Konferencja odbiła się szerokim echem w mediach.

Na konferencji prasowej w Warszawie wysłaliśmy apel wraz z Raportem ‘’ Niewidoczna choroba, niewidoczni pacjenci ‘’do Ministra Zdrowia i do 70 posłów i parlamentarzystów z Ministerstwa Zdrowia.

Raport jest podsumowaniem wyników przeprowadzonej ankiety, która miała ocenić warunki życia, objawy i problemy osób zmagających się z chorobą Fabry’ego.

W ankiecie wzięło udział 36 osób zdiagnozowanych w wieku od 18 do 65 lat.

W tym dniu członkowie Stowarzyszenia spotkali się z posłami i poprosili o interpelacje poselskie na temat braku refundacji leczenia i ciężkiej sytuacji polskich pacjentów.

 

- Krystyna Wróblewska interpelacja nr 16640

- Małgorzata Zwiercan

- Joanna Borowiak

- Jolanta Szczypińska     interpelacja nr 1676

- Kazimierz Matuszny  interpelacja nr 6416

- Marek Ruciński           interpelacja nr 17410

Listopad 2017 r. Stowarzyszenie wystosowuje list do Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej P. Elżbiety Rafalskiej sygnalizując trudną sytuację osób z chorobą Fabry’ego

z prośbą  o możliwość spotkania. Niestety z uwagi na wiele obowiązków służbowych nie doszło do spotkania. Stowarzyszenie pisze ponowne pismo ze szczegółowymi zagadnieniami które nas nurtują.

We wrześniu 2017 r. Stowarzyszenie wysłało pisma do Firm Farmaceutycznych z prośbą o ponowne złożenie wniosku o objecie refundacja leku dedykowanego chorobie Fabry’ego.

W listopadzie 2017 r. skontaktował się ze stowarzyszeniem Maciej Ziobro specjalista- analityk z firmy HTA Consulting, specjalizującą się w ocenie technologii medycznych dla leków, wyrobów medycznych oraz metod diagnostycznych w Polsce i na świecieW procesie podejmowania decyzji refundacyjnej Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTM) dokonuje weryfikacji raportu HTA i może wnioskować o dostarczenie danych surowych- w celu oszacowania populacji rozpoczynającej leczenie w przypadku refundacji enzymatycznej terapii zastępczej. Stowarzyszenie ze swojej strony utworzyło dokładną tabelę osób chorych i przesłaliśmy im surowe dane.

W listopadzie 2017 r. Stowarzyszenie nawiązuje kontakt z Agencją Public Relations Primum PR współpracującą z firmą Shire z dwoma propozycjami aktywności na rzecz promocji działań Stowarzyszenia oraz tematów związanych z chorą Fabry'ego.

Film edukacyjny o chorobie Fabry'ego pokazujący pacjentów i ich życie.

Wystawa zdjęć pod hasłem "Łączy nas Fabry"

Do tych działań zgłosiły sie 3 rodziny Małgorzaty Targaszewskiej, Ani Nadolskiej i Krzysztofy Gołembiewskiej.

27 listopad 2017 r. spotkanie w Nysie z P. Posłem Rajmundem Milerem - członkiem Sejmowej Komisji Zdrowia z prośbą o interpelację na temat sytuacji pacjentów z Chorobą Fabry’ego w Polsce.W spotkaniu wzięli udział Roman Michalik, Krzysztofa i Dariusz Gołembiewscy   Interpelacja nr 18898

30.11.2017 r. Członkowie Stowarzyszenia Pani Moskal Anna i Ewa Rogozińska spotkaly sie w Ministerstwie Zdrowia z przedstwicielami Deparlamentu Polityki Lekowej. Na spotkaniu obecna była także dr Jolanta Sykut Cegielska od której uzyskalismy duże wsparcie. Pani dr wielokrotnie w trakcie rozmowy podkreślała, iż choroby rzadkie, a w szczególności choroby takie jak choroba Fabry'ego, dla których nie ma alternatywnego leczenia, nie powinny być pozostawiane bez pomocy.

Członkinie Stowarzyszenia poruszyły ważne kwestie dla stowarzyszenia m. in brak refundacji.,odniosły się do uzyskanej w 2014 roku odmowy dla wniosku refundacyjnego, Uzyskaliśmy zapewnienie, iż każdy składany do Ministerstwa Zdrowia wniosek refundacyjny przechodzi wieloetapową ocenę, gdzie jednym z bardziej kluczowych etapów jest negocjacja cen prowadzona pomiędzy Komisją ekonomiczną, a producentem leku.Zostaliśmy zachęceni do kontaktu z producentami terapii dla choroby Fabry'ego w celu nakreślenia sytuacji
i zachęcenia do rozważnego ustalenia ceny proponowanej we wniosku refundacyjnym. Ponadto zapewniono nas, iż złożenie wniosków refundacyjnych w zbliżonym do siebie czasie przez trzech producentów, powinno wpłynąć korzystnie na negocjacje cenowe. Istnieje także szansa, iż przy odpowiednio korzystnych ofertach, wszystkie terapie zostaną objęte programem refundacyjnym.

12 grudnia 2017 r. Spotkanie w Warszawie z Pełnomocnikiem Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Krzysztofem Michałkiewiczem. Stowarzyszenie reprezentował Wojciech N. który po przedstawieniu z jakimi problemami zmagają się osoby chore na Fabry’ego poprosił, aby P. Michałkiewicz poparł nasze działania i wypracował wspólne rozwiązania z Ministerstwem Zdrowia, aby zmniejszyła się liczba pacjentów, którzy skazani są na niepełnosprawność i cierpienie poprzez efektywne leczenie jakim jest lek o który walczymy. Po spotkaniu wystosowano pismo z biura pełnomocnika rządu ds osób niepełnosprawnych w sprawie braku refundacji leczenia do Departamentu Polityki lekowej.

14 grudnia 2017 r. w Warszawie odbyła się polska edycja europejskiej konferencji poświęconej chorobom rzadkim EUROPLAN III. Spotkanie było okazja do podsumowania obecnej, wciąż trudnej sytuacji polskich pacjentów, którzy od lat zmagają się z brakiem dostępu do leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów a przede wszystkim rozwiązań systemowych które regulowałby te kwestie. Nasze stowarzyszenie reprezentowali Krzysztofa i Dariusz Gołembiewscy oraz Anna Moskal.

Na konferencji obecny był Wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz, wiceminister zdrowia Marcin Czech, Mirosław Zieliński, St.Maćkowiak oraz liczne grono specjalistów z dziedziny zdrowia.

Na konferencji przedstawiony został projekt Planu dla Chorób rzadkich i wszelkie zmiany obiecano wdrożyć do 2019 r. Aktualnie w Ministerstwie Zdrowia nadal trwają prace nad finalną wersją dokumentu

9.02.2018 r. Po spotkaniu P Wojciecha Nadolskiego z Pełnomocnikiem Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych Stowarzyszenie otrzymało odpowiedz z Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Dyrektor Pełnomocnika Rządu D.S Osób Niepełnosprawnych Mirosław Przewoźnik przedstawił kryteria jakie powinna spełniać osoba ubiegająca się o prawo do renty. Natomiast w sprawie ułatwienia dostępu do studiów osób niepełnosprawnych przedstawiono nam już wprowadzone zmiany w ubiegłych latach, które powinny pomóc w podjęciu nauki.

W lutym 2018 włączyliśmy się do kampanii prasowo - internetowej ,,Choroby rzadkie''Tekst został napisany przez Annę Moskal i zawierał informacje o nas,o chorobie i naszej walce o lek.Artykuł ukazał się w internecie oraz m inn. 28 lutego jako specjalne wydanie wraz z dziennikiem Gazety Wyborczej oraz Rzeczpospolitej z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

28 LUTEGO 2018 obchodzony był już po raz 8 Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Nasze stowarzyszenie reprezentowali Roman i Joanna Michalik oraz Tomasz Nadolski.

Podczas konferencji nagrodzono kilka osób zaangażowanych w poprawę dramatycznej sytuacji osób dotkniętych chorobą rzadka.

Panu Romanowi Michalikowi w dowód uznania za wytrwałą walkę o refundacje leczenia enzymatycznego wręczono mu Nagrodę Kapituły Dnia Chorób Rzadkich - Kryształową Gwiazdę.

Dzień chorób rzadkich wzbudził duże zainteresowanie prasy i w mediach pojawiły się artykuły na ten temat.

Pan Roman Michalik wraz z Tomaszem Nadolskim, w rozmowach z dziennikarzami pomogli nagłośnić trudną sytuację osób z chorobą Fabry’ego apelując podczas konferencji o dostęp do ratującego życie leczenia.

Radio Maryja przeprowadziło wywiad z Tomaszem Nadolskim, który dość ostro podkreślił że polscy pacjenci nie mają szans na godne życie.

W lutym 2018 r. Stowarzyszenie wzięło udział w warsztatach w Amsterdamie organizowane przez Fabry International Network. Stowarzyszenie reprezentowały Członkinie Anna Moskal i Ewa Rogozinska.

15 lutego 2018 r. Stowarzyszenie wraz z grupą pacjentów chorych na Gauchera oraz Chorobę Pompego zwróciło się się do Marszałka Senatu Stanisława Karczewskiego o wyrażenie zgody na organizację konferencji w jednej z sal Parlamentu. Po uzgodnieniach w marcu Stowarzyszenie zwraca sie do pana senatora Waldemara Kraska - przewodniczącego Senackiej Komisji Zdrowia z prośbą o organizację Posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia poświęconego tym rzadkim chorobom./ Posiedzenie komisji odbyło sie 26 czerwca w Warszawie. /

19.03.2018 r. Stowarzyszenie dostaje odpowiedź od Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej. Pani Iga Lipska z Ministerstwa zdrowia odpowiada na pismo Pełnomocnika Rządu ds osób Niepełnosprawnych w którym informuje ze w leczeniu choroby Fabryego stosuje się głównie leczenie objawowe. Ze w UE zarejestrowane są dwa preparaty Replagal i Fabrazyme do leczenia choroby.W dalszej części informuje ze było prowadzone postepowanie w sprawie objęcia leku refundacją. Ze wniosek refundacyjny został złozony w 2012 roku, ze Min Zdrowia odmówił refundacji w 2014 r. z powodu bardzo wysokiej ceny leku. Na koniec informuje nas ze aby produkt leczniczy znalazł się na wykazie refundacyjnym należy złozyć wniosek a w obecnej chwili ponowny wniosek do Ministra nie wpłynał. Na koniec obiecująca wiadomość że jeden z Wnioskodawców zwrócił się do Min Zdrowia z proźbą o wydanie wstępnej opinii na temat projektu lekowego z zastosowaniem agalzydazy beta – czyli Fabrazyme

8 marca 2018 r. Stowarzyszenie zwraca się do Polskiego Towarzystw Neurologicznego , Nefrologicznego i Kardiologicznego, które zrzeszają specjalistów z tych dziedzin z prośbą o wsparcie naszych działań w staraniach o dostęp do ratującej życie terapii. Poprosiliśmy o wstawiennictwo tych towarzystw oraz specjalistów o poparcie potrzeby leczenia osób chorych na Fabry’ego w momencie uruchomienia kolejnego procesu otwierającego dostęp do terapii dla polskich pacjentów.

W miesiącu marcu, kwietniu i maju prowadziliśmy korespondencję e-mailową z tymi Towarzystwami, aby uzgodnić między nami współpracę.

Polskie Towarzystwa żywo zareagowały na nasze potrzeby. Są otwarci i jak najbardziej chętni wesprzeć nasze działania.

W marcu 2018 r. członek Stowarzyszenia Anna Moskal spotkała się z P. Poseł Lidią Gondek z prośba o interpelację w sprawie braku refundacji leczenia pacjentów dotkniętych chorobą Fabryego

14 marca 2018 r. Stowarzyszenie otrzymało z Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie uzasadnienie wyroku w sprawie odmowy wszczęcia postępowania. Dotyczy złożonego przez Stowarzyszenie wniosku do MZ o wznowienie postępowania refundacyjnego zakończonego ostateczna decyzją MZ z dnia 3 kwietnia 2014 r o odmowie refundacji leczenia i ustalenia urzędowej ceny zbytu leku Fabrazyme.

W kwietniu 2018 – miesiącu budowania świadomości o chorobie Fabr'yego wspólnie z Firmą Konkret działaliśmy medialnie, aby nagłośnić nasz problem. Chcieliśmy zachecić jak najwiekszą liczbę dziennikarzy do poruszenia tematu choroby Fabry’ego. Problem braku refundacji Choroby Fabryego wzbudził zainteresowanie różnych dziennikarzy. Na stronach w internecie ukazywały się artykuły na temat Choroby Fabryego i braku leczenia.

Na serwisie internetowym ukazał się film ‘’Eksperci o chorobie Fabry'ego.’’. Pani dr Bazan-Socha oraz dr Sykut-Cegielska przybliżaja w nim tematykę choroby Fabry’ego, mówią o objawach, braku leczenia i potrzebie tego leczenia.

https://www.youtube.com/watch?v=SR4THRk43JM

W kwietniu 2018 r. Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’eg, aby być jeszcze bliżej decydentów założyło konto na tweeterze: https://twitter.com/fabryego

Na stronie Stowarzyszenia Rodzin z chorobą Fabry’ego   http://www.fabry.org.pl oraz na Facebook https://www.facebook.com/chorobaFabry członek Marcin Piętka na bieżąco wstawiał informację śledząc wydarzenia,w których wybrzmiał temat choroby Fabry’ego

14 kwietnia 2018 r w Warszawie w radiu TOK FM w audycji Ewy Podolskiej wystąpiła w naszym imieniu Ewa Rogozińska, która przybliżyła temat choroby Fabry'ego i problem nierefundowanego leku dla choroby Fabry'ego.W audycji wzięła także udział prof. Jolanta Sykut Cegielska.

http://audycje.tokfm.pl/podcast/Choroby-rzadkie-na-przykladzie-choroby-Fabry-ego-Leki-sieroce/61287

19 kwietnia 2018 r w Polskim Radiu, w audycji Eureka prowadzonej przez Atrura Wolskiego Krzysztofa Gołembiewska wraz z prof. Jolantą Sykut-Cegielską, udzieliła wywiadu na temat ciężkiej sytuacji osób cierpiących na chorobę Fabry'ego.

https://www.polskieradio.pl/7/5098/Artykul/2115741,Jak-zyc-z-choroba-Fabryego

20 kwietnia 2018 r. w programie’’Pytanie na śniadanie’’ dramatyczną sytuację osób cierpiących na chorobę Fabry’ego w Polsce przedstawił Tomasz Nadolski i Ewa Rogoźińska wraz z prof. Jolantą Sykut Cegielską.

https://pytanienasniadanie.tvp.pl/36881773/choroba-fabryego-czyli-temperatura-niszczy-od-srodka

26 kwietnia 2018 r w Krakowie miało miejsce nagranie w Telewizji Kraków z Małgorzatą Targaszewską oraz Grażyną Kocoń. O braku leczenia, cięzkich objawach i trudnej diagnostyce wypowiedziała się dr Bazan Socha.

Tutaj link do nagrania z Krakowa: http://krakow.tvp.pl/37016103/pacjenci-z-choroba-fabryego-bez-refundacji

26 kwietnia 2018 r. członek stowarzyszenia Anna Moskal spotkała się z przedstawicielami firmy Amicus - Eva Machajova i Jiri Hermanek

Aktualnie dokumentacja do wniosku refundacyjnego jest praktycznie gotowa, firma dość mocno działa żeby wejść na rynek polski i są w stałym kontakcie z prof. Tylki-Szymanska oraz dr Zielinskim. Stowarzyszenie podało im kontakty do lekarzy żeby moc zebrać więcej danych o pacjentach w Polsce co bedzie potrzebne w trakcie oceny i rozmów dot. ewentualnej refundacji.

8 maja 2018 r w Internecie na stronie natemat.pl umieszczony został artykuł o naszym członku Tomaszu Nadolskim i jego zmaganiach się z ciężkimi powikłaniami choroby Fabry’ego.

http://natemat.pl/237527,tomek-nadolski-ma-25-lat-z-powodu-choroby-fabry-ego-wyglada-jak-12-latek

11 maja 2018 r. w Polskim Radiu 24/km/pap w audycji Na zdrowie u Elwiry Kaganowicz wywiadu na temat Choroby Fabry’ego udzieliła Anna Moskal i prof. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolicznych i Pediatrii w Instytucie Matki i Dziecka

https://www.polskieradio.pl/130/6080/Artykul/2119076,Choroba-Fabry%E2%80%99ego-trudna-do-zdiagnozowania

22.05.2018 r. Interpelacja Anny Nemś w sprawie braku refundacji leczenia pacjentów dotkniętych chorobą Fabry’ego      INTERPELACJA   NR 21121

24 .05.2018 r. zwróciliśmy się pimem do Pana dr Jarosława Waligóry z Dyrekcji Generalnej d.s Zdrowia z Komisji Europejskiej z prośbą o możliwość spotkania w celu zapoznania się z działaniami i planami Komisji Europejskiej w zakresie chorób rzadkich oraz omówienia sytuacji polskich pacjentów z Chorobą Fabry’ego. Zaprosiliśmy go na nasz zjazd, ale niestety nie mógł sie z nami spotkać w tym terminie. Czekamy na odpowiedz i możliwość spotkania.

W czerwcu od 8 do 10 czerwca Wojciech N. wziął udział w spotkaniu Fabry International Network w Wilnie na Litwie.

13.06.2018 r. w Warszawie z pomocą Firmy Shaier w Polskiej Agencji Prasowej odbyła się debata podczas której zostały zaprezentowane wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.

Autorzy raportu lek.Rafał Zyśk i Stanisław Nowak przeprowadzili analizę różnic w dostępności do nowoczesnego leczenia w wybranych krajach oraz przeanalizowali najnowsze rozwiązania wykorzystywane w ocenie wartości leków stosowanych w chorobach rzadkich. W raporcie zaprezentowano korzyści związane z przyjętymi w innych krajach rozwiązaniami oraz możliwości wykorzystania ich w polskim systemie ochrony zdrowia. Dodatkowo omówiono dotychczasowe prace resortu zdrowia dotyczące oczekiwanego od wielu lat Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Do udziału w debacie zaproszeni zostali przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, towarzystw naukowych, organizacji pozarządowych, a także parlamentarzyści.

Na debacie obecny był Paweł Ignatowicz z NFZ, Pani poseł Alicja Chybicka, Pan Mirosław Zieliński Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, dr Stanisława Bazan Socha.

Stowarzyszenie nasze reprezentowali członkowie:Anna i W. Nadolscy, Mariusz Madej, Ewa Rogozińska, Dariusz, Krzysztofa, B. i A. Gołembiewscy oraz nowy pacjent który zgłosił się do stowarzyszenia w marcu.

Podczas debaty pokazano 4 filmy z udziałem Tomasza Nadolskiego, Ani Nadolskiej,Krzysi,Małgosi i Wojtka

Debata zakończyła się krótkim happeningiem – wypuszczono w niebo symboliczne białe gołębie pocztowe, aby przyniosły dobre wieści z MZ o refundacji i możliwości leczenia w Polsce Choroby Fabryego.

W siedzibie PAP pokazana była również wystawa zdjęć pt ,,Łączy nas Fabry’’

Na koniec była możliwość rozmowy pacjentów z dziennikarzami.

Przebieg debaty był transmitowany online na stronach pap.pl i centrumprasowe.pap.pl Historie pacjenckie opublikowane zostały na stronie https://portalemedyczne.pl/ (jeszcze przed debatą).

linki do publikacji, która powstała po konferencji w Warszawie:

http://www.isbzdrowie.pl/2018/06/27-do-1-czyli-tylko-w-polsce-nie-refunduje-sie-leczenia-choroby-fabryego/

https://portalemedyczne.pl/index.php/sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce/

http://www.isbzdrowie.pl/2018/06/27-do-1-czyli-tylko-w-polsce-nie-refunduje-sie-leczenia-choroby-fabryego/

http://www.aptekarzpolski.pl/2018/06/debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce/

https://zdrowie.pap.pl/fakty-i-mity/rodzice/wysypka-moze-byc-objawem-choroby-genetycznej

https://www.gloswojewodzki.pl/2018/06/jedynie-w-polsce-nie-refunduje-sie.html

 http://www.mp.pl/kurier/188744,sytuacja-pacjentow-z-choroba-fabryego

http://centrumprasowe.pap.pl/cp/pl/news/info/122226,35,eksperci-jedynie-w-polsce-nie-refunduje-sie-nowego-leczenia-choroby-fabry%E2%80%99ego-;jsessionid=HabUHnZisLibZrscRR+huJCv.undefined

 http://zlecone.pap.com.pl/cp/pl/news/info/122226,,eksperci-jedynie-w-polsce-nie-refunduje-sie-nowego-leczenia-choroby-fabry%E2%80%99ego-

 http://siecdlazdrowia.pl/rezentacja-wynikow-i-debata-wokol-raportu-sytuacja-chorych-na-chorobe-fabryego-w-polsce/

https://www.strefapolityki.pl/2018/06/jedynie-w-polsce-nie-refunduje-sie.html

26.06.2018 r. odbyło się Posiedzenie Senackiej Komisji Zdrowia w Warszawie poświęconego rzadkim chorobom spichrzeniowym (Choroba Fabry'ego, Choroba Gauchera, Choroba Pompego). .

Nasze stowarzyszenie reprezentował Wojciech N.a jako ekspert dr Małgorzata Bazan Socha. Wojciech przedstawił sytuacje polskich pacjentów, brak możliwości leczenia i skutki jakie niesie za sobą nieleczona choroba.

Pani dr poparła swoją wiedzą medyczna potrzebę leczenia choroby Fabryego.  

Na posiedzeniu Senackiej Komisji Zdrowia obecni byli m innymi podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Zbigniew Król, Agata Wolnicka i Paweł Ignatowicz z Narodowego Funduszu Zdrowia, Dyrektor z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Pan Łukasz Szmulski oraz kilku Senatorów z Komisji Zdrowia.

Po skończonym posiedzeniu odbyła się konferencja prasowa.

Link do transmisji Posiedzenia Senackiej Komisji Zdrowia - trzeba wybrać nr 73

https://www.senat.gov.pl/transmisje/podreczne-archiwum-ostatnich-transmisji/