XVII Walnego Zjazdu -Wyborczego
Informujemy iż zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
odbędzie się w dniach 28.06.2018 r. – 01.07.2018 r.
w miejscowości Boruja (koło Wolsztyna).
Nowości
- Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”
- Nasza PETYCJA - do podpisu.
- Ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem"
- Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2019
- Fabry Connects Us All - Małgosia
- Fabry Connects Us All - Wojtek
- Fabry Connects Us All - Tomek
- Stowarzyszenie na Kongresie PTK
- Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
- Zjazd 2017 - sprawozdanie
- Sprawozdanie z działalności 2017/2018
- Pismo od MRPIPS
- Nowy skład Zarządu Stowarzyszenia
- MZ "Procedujemy wnioski o refundację w leczeniu ch. Fabry'ego"
- Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Popularne
- Interpelacja i odpowiedź
- Europejskie sprawozdanie pozytywnie oceniające Fabrazyme
- Programy lecznicze w 2009r.
- Negatywna opinia Rady Konsultacyjnej przy AOTMed.
- Odpowiedź podsekret. stanu w Min. Zdrowia
- Choroba Fabry’ego - w Polsce wciąż bez leczenia!
- Wystąpienie Romana Michalika na Parlamentarnym Zespole Ch. Rzadkich
- Stanowisko wsprawie leczenia choroby Fabry'ego 2014
- Kolejna odmowa refundacji leczenia (07.2014r.)
- Interpelacja i odpowiedź nr 21121
