XVII Walnego Zjazdu -Wyborczego
Informujemy iż zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
odbędzie się w dniach 28.06.2018 r. – 01.07.2018 r.
w miejscowości Boruja (koło Wolsztyna).
Nowości
- WAŻNE – LECZENIE CHOROBY FABRY’EGO
- Łączy nas pacjent
- Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
- Diagnostyka w kierunku choroby Fabry’ego
- Konferencja Chorób Rzadkich 2019
- Zjazd 2019
- Wystawa zdjęć: „Fabry – palący problem”
- Nasza PETYCJA - do podpisu.
- Ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem"
- Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2019
- Fabry Connects Us All - Małgosia
- Fabry Connects Us All - Wojtek
- Fabry Connects Us All - Tomek
- Stowarzyszenie na Kongresie PTK
- Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
Popularne
- Interpelacja i odpowiedź
- Europejskie sprawozdanie pozytywnie oceniające Fabrazyme
- Programy lecznicze w 2009r.
- Negatywna opinia Rady Konsultacyjnej przy AOTMed.
- Choroba Fabry’ego - w Polsce wciąż bez leczenia!
- Odpowiedź podsekret. stanu w Min. Zdrowia
- Wystąpienie Romana Michalika na Parlamentarnym Zespole Ch. Rzadkich
- Stanowisko wsprawie leczenia choroby Fabry'ego 2014
- Kolejna odmowa refundacji leczenia (07.2014r.)
- Interpelacja i odpowiedź nr 21121
