Gościmy
Odwiedza nas 13 gości oraz 0 użytkowników.
Statystyka
- Użytkowników:
- 4113
- Artykułów:
- 55
- Odsłon artykułów:
- 343263
Warto przeczytać
Logowanie
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego obchodzi 15-lecie działalności
"Marzyciele i rzemieślnicy"
Piszą o nas: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego obchodzi 15-lecie działalności "Marzyciele i rzemieślnicy"
Add a comment
Grant PAL Awards
W 2012 Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry 'ego otrzymało grant PAL Awards na rzecz kampanii wspierania świadomości społecznej na temat ch. Fabry'ego
Poznajcie Łukasz Piętka ze Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry 'ego. (PAL Awards Recipient Meet Łukasz Piętka, Polish Association for Families Affected by Fabr)
{youtube}-UL05GePKTo{/youtube}
https://www.youtube.com/watch?v=-UL05GePKTo
Add a commentKim jest Fabry?
Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.
Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.
Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.
Obejrzyj film:
Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki łagodzące objawy, w tym silne środki przeciwbólowe.
We wszystkich krajach Unii Europejskiej osoby dotknięte chorobą Fabry’ego otrzymują skuteczne i refundowane leczenie.
3 kwietnia Minister Zdrowia odmówił refundacji leczenia choroby Fabry’ego w Polsce.
ZAPRASZAMY NA NASZ PROFIL NA FACEBOOKU:
https://www.facebook.com/chorobaFabry?ref=hl
Add a comment
ZAPROSZENIE - Zjazd 2017r.
Szanowni Państwo,
Serdecznie zapraszam na XVI coroczny zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkamy się w dniach 8-11czerwca 2017 r. w miejscowości Boruja koło Wolsztyna, w Wielkopolsce.
Będziemy gościć w ośrodku wypoczynkowym „Wrzos”, nad czystym jeziorem Białym, położonym w leśnej okolicy pomiędzy dwoma uroczymi miastami wielkopolskimi: Wolsztynem i Nowym Tomyślem.
Wolsztyn słynie, z ostatniej już w Europie, czynnej parowozowni, wyjątkowych parad parowozów, pięknego parku z jeziorem, skansenu budownictwa ludowego oraz muzeów: Regionalnego im Marcina Rożka oraz Muzeum dr Roberta Kocha.
Nowy Tomyśl szczyci się największym koszem wiklinowym na świecie, który można zobaczyć w miejscowym muzeum oraz małym, sympatycznym ogrodem zoologicznym w leśnym parku.
Komfortowo wyposażony, nowoczesny ośrodek ”Wrzos” i pełna niezwykłych atrakcji okolica pozwolą nam miło i owocnie spędzić te kilka dni tegorocznego zjazdu.
Zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej naszych tegorocznych gospodarzy www.wrzosboruja.pl
Proponujemy uczestnictwo w zjeździe na zasadach analogicznych jak w latach ubiegłych. Chorzy członkowie stowarzyszenia wraz z jednym opiekunem uczestniczą w zjeździe bezpłatnie, pozostałe osoby są zobowiązane do częściowego pokrycia kosztów pobytu w wysokości 150 zł na osobę (50 zł za dobę).
Proszę o zgłaszanie udziału w zjeździe do dnia 15 kwietnia 2017 r. tel. 609521212, 71/3617100, e-mail: romekmichalik@poczta.onet.pl
Przypominamy też o opłaceniu składek w wysokości 50,00 zł od osoby za rok 2017.
Jak Państwo pamiętacie, uchwałą zjazdu w Zabrodzinie w 2016 roku wysokość składki została podniesiona z 30,00 zł do 50,00 zł od 2017 roku.
Numer konta do wpłat: 25 1540 1290 2031 5902 6512 0001
Pozdrawiam
Romek Michalik
Sprawozdanie z XIV dorocznego zjazdu członków
Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego
w Zaniemyślu. 10-13.09.2015
Dnia 10. września 2015 roku roku o godzinie 16.00 rozpoczął się w ośrodku wypoczynkowym „Niezamyśl” w Zaniemyślu koło Środy Wielkopolskiej doroczny zjazd członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry'ego. Pierwszego dnia spotkania członkowie Zarządu: prezes Krzysztofa Gołembiewska oraz viceprezes Roman Michalik powitali zgromadzonych na Zjeździe członków Stowarzyszenia i krótko przedstawili plan pobytu. Szczególnie serdecznie powitano nowe osoby, uczestniczące w Zjeździe po raz pierwszy. W rozmowach towarzyskich informowaliśmy się wzajemnie o aktualnej sytuacji dotyczącej choroby Fabrye'go, leczenia i działalności Stowarzyszenia.
Add a comment
Zjazd 2016r.
Osada Zabrodzin
Szanowni Państwo!
Odbył się XV już, zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego. W tym roku spotkanie zorganizowane było w dniach 23-26 czerwca 2016 r. w Ośrodku Agroturystycznym Zbrodzin w miejscowości Sieczka, koło Piotrkowa Trybunalskiego.
Dogodna lokalizacja ośrodka, w centrum Polski, gwarantuje łatwy dojazd z każdego niemal miejsca naszego kraju. Ośrodek zlokalizowany jest w odległości około 8 km od drogi krajowej nr 74 łączącej Piotrków Trybunalski z Kielcami oraz w odległości ok 20 km od drogi międzynarodowej nr 8 tzw. „Gierkówki” (Warszawa -Katowice).
Osada Zabrodzin oferuje noclegi w pokojach 2,3 lub 4 osobowych z węzłem sanitarnym. Mamy też zamówione pełne całodzienne wyżywienie od
Add a commentSprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie: 10.09.2015 – 23.06.2016
Osada Zabrodzin 23.06.2016 r.
A. Członkowie Stowarzyszenia
Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 23.06.2016 r. wynosił 61 osób:
1. Członkowie zwyczajni 61
2. Członkowie wspierający: 0
3. Członkowie honorowi: 0
B. Władze Stowarzyszenia
Add a commentSprawozdanie z działalności Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
w okresie12.06.2014 – 10.09.2015
Zaniemyśl - 10.09.2015r.
A. Członkowie Stowarzyszenia
Ogólny stan liczbowy członków Stowarzyszenia dnia 10.09.2015 wynosił 61 osób:
- 1. Członkowie zwyczajni 61
- 2. Członkowie wspierający: 0
- 3. Członkowie honorowi: 0
B. Władze Stowarzyszenia
Add a comment
Filmy o bólu w chorobie Fabry'ego
{youtube}9XphHv9KqF8{/youtube}
pt. "Moje życie to ból i cierpienie"
{youtube}8QCCt3tfMVI{/youtube}
(od 2:30 min)
Add a comment
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 1:
Add a comment
Nierefundowalni - Panorama 7 czerwca 2014r.
Około 60 osób w naszym kraju cierpi na chorobę Fabryego. Organizm chorego nie rozkłada i nie wydala szkodliwych substancji, które powoli prowadzą do śmierci. W Unii Europejskiej, kosztowne leczenie jest refundowane. Wyjatkiem jest Polska. Tu chorzy apelują do Ministerstwa Zdrowia o pomoc a urzędnicy swoje...
Kliknij w obraz aby przejść do materiału wideo.
http://panorama.tvp.pl/15531500/nierefundowalni
Add a comment
Kolejna odmowa refundacji leczenia (07.2014r.)
23 lipca 2014r. odbyło się spotkanie negocjacyjne w Ministerstwie Zdrowia, niestety jego efekt był bardziej niż "niezadowalające".
Przedstawiciele Min. Zdrowia byli "b. trudni" do negocjacji. Trzymali się sztywno farmako - ekonomicznych przeliczników, nie przyjmując do wiadomości żadnych argumentów. Nie robią na nich wrażenia dowody, że mijają się z prawdą. Powtarzają jak mantrę twierdzenia o nieskuteczności leczenia mimo twardych dowodów i świadectwa ponad tysiąca leczonych w Europie pacjentów.
Producent leku był by skłonny o połowę obniżyć ceną leku ale Ministerstwo Zdrowia nie może zrozumieć, że ceny ultrarzadkich leków muszą być wysokie. Umówili się z producentem na kolejne spotkanie negocjacyjne, ale raczej nie ma obecnie klimatu dla uzyskania jakiegoś konsensusu.
W załączniku - list prof. Służewskiego z Poznania popierający nasze dążenia i M. Zielińskiego z Orphan jako reakcję na nasze spotkanie w Ministerstwie.
Add a comment