Gościmy
Odwiedza nas 10 gości oraz 0 użytkowników.
Statystyka
- Użytkowników:
- 12
- Artykułów:
- 87
- Odsłon artykułów:
- 538035
Warto przeczytać
Logowanie
"Kim jest Fabry"?
Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.
Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.
Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.
Obejrzyj film:
Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki
Add a comment
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz. 2
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 2:
Add a comment
Eksperci o chorobie Fabry'ego (Video)
75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci w wypowiedzi dla Newsrm TV, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o chorobie Fabry'ego i okazja do zwrócenia uwagi na problemy pacjentów
Add a comment
Film
"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz.1
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 1:
Add a commentSzanowni Państwo,
pragnę poinformować, iż Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego
ma nowe konto:
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
nr konta: 54 1600 1462 1885 6235 5000 0001
Prosimy o kierowanie wszelkich przelewów tylko i wyłącznie na nowe konto!
Add a commentOGŁOSZENIE O ROZSTRZYGNIĘCIU POSTĘPOWANIA W TRYBIE KONKURSU OFERT
NAZWA ZAKRESU: PROGRAM LEKOWY - LECZENIE CHOROBY FABRYEGO
|
Dolnośląskie |
Specjalistyczny Szpital im. Dr Alfreda Sokołowskiego, Wałbrzych ul.Alfreda Sokołowskiego 4, Oddział Nefrologiczny |
|
Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego, Wrocław ul. Borowska 213, Oddział Nefrologiczny |
|
|
Powiatowy Zespół Szpitali, Oleśnica ul. Armii Krajowej 1, Oddział Wewnętrzny |
|
|
Lubelskie |
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4, Lublin ul. Jaczewskiego 8, Oddział Neurologiczny z Pododdziałem Udarowym i Wczesnej Rehabilitacji Poudarowej |
|
Łódzkie |
Pabianickie Centrum Medyczne, Pabianice ul. Jana Pawła II 68, Oddział Wewnętrzny I |
|
Pabianickie Centrum Medyczne, Pabianice ul. Jana Pawła II 68, Oddział Dziecięcy |
|
|
SPZOZ Centralny Szpital Kliniczny UM w Łodzi, Łódź ul. Pomorska, Klinika Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii nerek |
|
|
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Łódź ul. Rzgowska 281/289, Klinika Neurologii |
|
|
Małopolskie |
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, Kraków ul. Prądnicka 80, Oddział Kliniczny Chorób Serca i Naczyń z Pododdziałem Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego |
|
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, Kraków ul. Wielicka 265, Dddział Pediatrii, Reumatologii i Chorób Środowiskowych |
|
|
Szpital Specjalistyczny im. Ludwika Rydygiera w Krakowie, Kraków Osiedle Złotej Jesieni 1, Oddział Neurologii i Udarów Mózgu z Pododdziałem Udarów Mózgu |
|
|
Mazowieckie |
Instytut "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka", Warszawa ul. Al. Dzieci Polskich 20, Oddział Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych |
|
Instytut Kardiologii Prymasa Tysiaclecia Stefana Kardynała Wyszyńskiego, Warszawa ul. Alpejska 42, Klinika Choroby Wieńcowej i Strukturalnych Chorób Serca |
|
|
Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa ul. Sobieskiego 9, I Klinika Neurologiczna |
|
|
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM, Warszawa ul. Banacha 1A, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Nefrologii |
|
|
Podkarpackie |
Wojewódzki Szpital Podkarpacki im. Jana Pawła II w Krośnie, Krosno ul. Korczyńska 57, Oddział Chorób Wewnętrznych i Metabolicznych |
|
Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej, Rzeszów ul. Lwowska 60, Klinika Neurologii Dziecięcej |
|
|
Pomorskie |
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika Chorób Nerek i Nadciśnienie Dzieci i Młodzieży |
|
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika Neurologii Dorosłych |
|
|
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych |
|
|
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk Dębinki 7, Klinika Neurologii Rozwojowej |
|
|
COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., Gdańsk Al. Jana Pawła II 50, Oddział Neurologiczny |
|
|
Wielkopolskie |
Szpital Kliniczny im. Heliodora Święcickiego UM im. Karola Marcinkowskiego, Poznań, ul. Przybyszewskiego 49, Oddział Kliniczny Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych |
|
Zachodnio-pomorskie |
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. Prof. Tadeusza Sokołowskiego PUM, Szczecin ul. Unii Lubelskiej 1, Klinika Endokrynologii, Chorób Metabolicznych i Chorób Wewnętrznych |
|
Regionalny Szpital w Kołobrzegu, Kołobrzeg ul. PPOR. Edmunda Łopuskiego 31-33, Oddział Neurologiczny z Poddodziałem Udarowym |
Add a comment
11 obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
29 lutego 2020 r. po raz jedenasty odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Serdecznie zapraszamy!
Więcej informacji pod: http://www.dzienchorobrzadkich.pl/
Add a comment
Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 2020
Z przyjemnością informujemy, iż 28 lutego 2020 roku w Klinice Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek w Łodzi odbędą się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
W imieniu Komitetu Organizacyjnego serdecznie zapraszamy!
Add a comment
WAŻNE – LECZENIE CHOROBY FABRY’EGO
Szanowni Państwo,
Ze względu na utrudniony dostęp do informacji oraz pojawiające się wątpliwości dotyczące leczenia choroby Fabry’ego w ramach refundacji, poniżej mogą Państwo znaleźć wypunktowany sposób postępowania.
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1) Należy udać się do szpitala w celu diagnostyki i wykonania badań kwalifikacyjnych do leczenia. Jak zostaliśmy poinformowani, szpitale znajdujące się na liście są chętne, aby diagnozować i leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Najlepiej udać się ze skierowaniem na wskazany oddział (jeżeli został podany w tabeli).
2) W przypadku, gdyby pojawiły się jakieś problemy bądź wątpliwości na etapie diagnostyki bądź kwalifikacji do leczenia – prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej). Będziemy próbowali zainterweniować.
3) W przypadku potrzeby i zgody z Państwa strony na rozpoczęcie leczenia enzymatyczną terapią zastępcza, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane poniżej) z informacją w jakim szpitalu chcieliby Państwo przyjmować lek. Na chwilę obecną mamy informację, iż placówki poniżej są chętne leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w ramach programu lekowego, jednak jeśli takich pacjentów nie będzie, szpital najprawdopodobniej nie zgłosi się do konkursu NFZ i finalnie nie będzie mógł pełnić opieki w ramach tego programu
4) Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1) Jeśli mają Państwo taką możliwość, prośba o dojazd do którejś z tych placówek jedynie w celu diagnostyki. Szpital, w którym będą Państwo przebadani nie musi pozostać Państwa szpitalem, w którym będzie podawany lek.
2) W przypadku utrudnionego dostępu do poniższych placówek, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej) z informacją jaki szpital znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania. Będziemy próbowali umożliwić wykonanie badań w tej placówce.
3) Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
4) Jeśli będzie potrzeba oraz chęć z Państwa strony na podjęcie leczenia w innym szpitalu, niż wylistowane poniżej, należy skontaktować się z wybranym szpitalem (najlepiej od razu z dyrekcją) z prośbą o objęcie pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego leczeniem oraz zgłoszenie się do konkursu organizowanego przez NFZ. Również prośba o informację do stowarzyszenia, abyśmy mogli skontaktować się z tym szpitalem oraz poinformować wojewódzki oddział NFZ. Może okazać się, że termin zgłaszania swoich kandydatur już minął, dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli informację, czy szpital chce leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w programie lekowym i czy zgłosi się do konkursu jeśli ten zostanie ponownie uruchomiony. Pozwoli nam to wtedy na wnioskowanie do NFZ o umożliwienie takiemu szpitalowi leczenia.
5) Jeśli szpital odmówi leczenia lub dostęp do placówek oferujących leczenie będzie utrudniony, prośba o kontakt. Będziemy próbowali znaleźć rozwiązanie.
Część szpitali z listy poniżej potwierdziła nam chęć objęcia leczeniem pacjentów z chorobą Fabry’ego. Z pozostałymi staramy się być w kontakcie, jednak jeśli do danego szpitala nie zgłoszą się pacjenci, którzy chcieliby być leczeni, szpital nie będzie startował w konkursie NFZ i nie będzie mógł świadczyć usług w ramach programu lekowego dla choroby Fabry’ego.
Monitorujemy na bieżąco kwalifikacje szpitali w poszczególnych województwach. Po zakończeniu wszystkich konkursów, pełna lista szpitali leczących chorobę Fabry'ego zostanie opublikowana na stronie stowarzyszenia.
DANE DO KONTATKU:
adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
nr tel: (48) 601 822 817; (48) 609-615-213
(preferowany kontakt mailowy, prośba o telefony po godzinie 17)
LISTA SZPITALI, W KTÓRYCH MOŻNA WYKONAĆ BADANIA DIAGNOSTYCZNE:
|
Województwo |
Miasto |
Adres |
Szpital |
Oddział |
|
dolnośląskie |
Oleśnica |
ul. Armii krajowej 1 |
Powiatowy Zespół Szpitali |
Wewnętrzny |
|
dolnośląskie |
Wałbrzych |
ul. Sokołowskiego 4 |
Szpital Wojewódzki |
Nefrologiczny |
|
dolnośląskie |
Wroclaw |
ul Borowska 213 |
Uniwersytecki Szpital Kliniczny |
Nefrologiczny |
|
kujawsko-pomorskie |
Toruń |
ul. Św. Józefa |
Wojewodzki Szpital Zespolony im. Rydygiera |
Oddział Nefrologii |
|
kujawsko-pomorskie |
Bydgoszcz |
ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9 |
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza |
|
|
łódzkie |
Pabianice |
ul. Jana Pawła II 68 |
Pabianickie Centrum Medyczne |
Oddział Dziecięcy I Wewnętrzny |
|
łódzkie |
Łódź |
ul. Pomorska 251 |
Centralny Szpital Kliniczny UMw Łodzi |
Klinika Nefrologii, Hipetensjologii I Transplantologii Nerek
|
|
łódzkie |
Łódź |
ul Rzgowska |
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki |
Klinika Neurologii |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Skarbowa |
Szpital im. Dietla |
Oddział Reumatologii |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Wielicka 265 |
USD |
Klinika Chorób Dzieci |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Prądnicka 80 |
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II |
Neurologiczny |
|
małopolskie |
Kraków |
ul. Prądnicka 80 |
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II |
Oddział Kliniczny Chorób Serca i Naczyń z Pododdziałem Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego |
|
mazowieckie |
Siedlce |
ul Księcia Józefa Poniatowskiego 26 |
Mazowiecki Szpital Wojewódzki |
Wewnętrzny |
|
mazowieckie |
Warszawa |
ul. Sobieskiego 9 |
IPiN |
II Klinika Neurologii |
|
mazowieckie |
Warszawa |
ul. Alpejska 42 |
Instytut Kardiologii (Anin) |
Klinika Kardiologii i Angiologii Interwencyjnej |
|
mazowieckie |
Warszawa |
Al. Dzieci Polskich 20 |
Centrum Zdrowia Dziecka |
Klinika Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych |
|
mazowieckie |
Płock |
Medyczna 19 |
Wojewódzki Szpital Zespolony |
|
|
podkarpackie |
Krosno |
ul. Korczyńska 57 |
Wojewódzki Szpital Podkarpacki |
Wewnętrzny II |
|
podkarpackie |
Rzeszów |
ul. Lwowska 62, |
Szpital KSW nr 2 im Świętej Królowej Jadwigi, Szpital Uniwersytecki. |
|
|
pomorskie |
Gdańsk |
ul. Dębinki 7 |
Gdańsk UCK Dębinki |
|
|
warmińsko-mazurski |
Olsztyn |
ul. Żołnierska 18 |
Olsztyn Szpital Wojewódzki Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Olsztynie |
|
|
wielkopolskie |
Poznań |
ul. Przybyszewskeigo 49 |
Szpital im. Heliodora Święcickiego |
poradnia nefrologiczna |
|
wielkopolskie |
Poznań |
ul. Długa 1/2 |
Szpital Kliniczny Przemienienia Pańskiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego |
poradnia kardiologiczna |
|
zachodniopomorskie |
Koszalin |
ul. Chałubińskiego 7 |
Szpital Wojewódzki |
wewnętrzny |
|
zachodniopomorskie |
Kołobrzeg |
ul. Łopuskiego 31-33 |
Regionalny Szpital |
Neurologiczny |
|
zachodniopomorskie |
Szczecin |
ul. Unii Lubelskiej 1 |
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 PUM |
|
Add a comment
Wrześniowa lista leków objętych refundacją.
Miło nam poinformować, iż została opublikowana wrześniowa lista leków objętych refundacją, na której już oficjalnie znalazły się leki Fabrazyme oraz Replagal - link do pełnej listy poniżej: http://dziennikmz.mz.gov.pl/#/legalact/2019/65/
Na chwilę obecną nie jest jeszcze znana ilość oraz lokalizacja placówek, które w ramach programu lekowego będą mogły leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Aktualnie, niezwykle istotne jest określenie liczby pacjentów
wymagających leczenia oraz obszary Polski, w których placówki te będą szczególnie potrzebne, dlatego bardzo prosiłabym o kontakt ze Stowarzyszeniem wszystkie osoby, które są zainteresowane leczenie choroby Fabry'ego.
Wszelkie informacje mogą być bardzo pomocne zarówno dla naszych działań na rzecz pacjentów z chorobą Fabry'ego, jak także dla wojewódzkich oddziałów NFZ, które będą pracować nad oszacowaniem potrzebnych placówek w danych województwach.
Diagnostyka w kierunku choroby Fabry’ego
Osoby potrzebujące diagnostyki w kierunku choroby Fabry’ego mogą zgłaszać się do wybranych placówek (lista poniżej) w celu przeprowadzenia właściwych badań ujętych w programie lekowym dla choroby Fabry’ego.
W przypadku braku możliwości dojechania do poniższych placówek, prosimy o jak najszybszy kontakt mailowy Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. z podaniem placówki szpitalnej będącej najbliżej Państwa miejsca zamieszkania. Możliwie, że uda się zorganizować badania diagnostyczne w dodatkowych placówkach.
Ocena użytkowników: 5 / 5
Ogólnopolska kampania
"Fabry - palący problem"
Już niedługo rusza ogólnopolska kampania "Fabry - palący problem", a już dziś w internecie można oglądnąć film, który powstał w trakcie sesji zdjęciowej we współpracy z fotografem Jackiem Porembą. Zachęcam do oglądania i udostępniania.
Add a comment
Reportaż "UWAGA" TVN dot. choroby Fabry'ego.
"Dorosły mężczyzna uwięziony w ciele 12 latka"
Tomasz Nadolski ma 25 lat. Przez niezwykle rzadką chorobę Fabry’ego wygląda jak 12-letni chłopiec. Jak sam mówi, nie pasuje ani do świata dorosłych, ani tym bardziej do świata nastolatków. Od lat żyje w zawieszeniu, uwięziony w ciele dziecka.
Link do filmu na YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=_r0EYhKKDiw&t=2s
https://youtu.be/_r0EYhKKDiw
Add a comment
Artykuł w "natemat.pl"
25-letni Tomek jest uwięziony w ciele chłopca. Wmawiano mu, że jest chory psychicznie – diagnoza jest inna
Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść.
W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro....
Add a comment
Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP, 13.06.2018
Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.
Add a comment
W "Pytanie na Śniadanie" o ch. Fabry'ego
Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar.
Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego...
Add a comment