Interpelacja nr 21121
do ministra zdrowia
w sprawie braku refundacji leczenia pacjentów dotkniętych chorobą Fabry'ego
Zgłaszający: Anna Nemś
Data wpływu: 26-03-2018
Szanowny Panie Ministrze!
Add a commentGościmy
Odwiedza nas 33 gości oraz 0 użytkowników.
Statystyka
- Użytkowników:
- 14
- Artykułów:
- 64
- Odsłon artykułów:
- 353114
Warto przeczytać
Ocena użytkowników: 0 / 5
"Kim jest Fabry"?
Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką
Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.
Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.
Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.
Obejrzyj film:
Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
XVII Walnego Zjazdu -Wyborczego
Informujemy iż zjazd Członków Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
odbędzie się w dniach 28.06.2018 r. – 01.07.2018 r.
w miejscowości Boruja (koło Wolsztyna).
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Eksperci o chorobie Fabry'ego
75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci w wypowiedzi dla Newsrm TV, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o chorobie Fabry'ego i okazja do zwrócenia uwagi na problemy pacjentów
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Filmy o bólu w chorobie Fabry'ego
{youtube}9XphHv9KqF8{/youtube}
pt. "Moje życie to ból i cierpienie"
{youtube}8QCCt3tfMVI{/youtube}
(od 2:30 min)
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Film opowiada historie rodzin żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.
Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.
Część 1:
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Nierefundowalni - Panorama 7 czerwca 2014r.
Około 60 osób w naszym kraju cierpi na chorobę Fabryego. Organizm chorego nie rozkłada i nie wydala szkodliwych substancji, które powoli prowadzą do śmierci. W Unii Europejskiej, kosztowne leczenie jest refundowane. Wyjatkiem jest Polska. Tu chorzy apelują do Ministerstwa Zdrowia o pomoc a urzędnicy swoje...
Kliknij w obraz aby przejść do materiału wideo.
http://panorama.tvp.pl/15531500/nierefundowalni
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Ocena użytkowników: 0 / 5
Kolejna odmowa refundacji leczenia (07.2014r.)
23 lipca 2014r. odbyło się spotkanie negocjacyjne w Ministerstwie Zdrowia, niestety jego efekt był bardziej niż "niezadowalające".
Przedstawiciele Min. Zdrowia byli "b. trudni" do negocjacji. Trzymali się sztywno farmako - ekonomicznych przeliczników, nie przyjmując do wiadomości żadnych argumentów. Nie robią na nich wrażenia dowody, że mijają się z prawdą. Powtarzają jak mantrę twierdzenia o nieskuteczności leczenia mimo twardych dowodów i świadectwa ponad tysiąca leczonych w Europie pacjentów.
Producent leku był by skłonny o połowę obniżyć ceną leku ale Ministerstwo Zdrowia nie może zrozumieć, że ceny ultrarzadkich leków muszą być wysokie. Umówili się z producentem na kolejne spotkanie negocjacyjne, ale raczej nie ma obecnie klimatu dla uzyskania jakiegoś konsensusu.
W załączniku - list prof. Służewskiego z Poznania popierający nasze dążenia i M. Zielińskiego z Orphan jako reakcję na nasze spotkanie w Ministerstwie.
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Debata "Sytuacja chorych na chorobę Fabry’ego w Polsce" (Video)
Centrum Prasowe PAP, 13.06.2018
Podczas debaty zaprezentowano wyniki najnowszego raportu "Sytuacja chorych na chorobę Fabry'ego w Polsce", opracowanego przez Health Economics Consulting i PEX PharmaSequence.
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Tygodnik Wprost - "Polska jedynym krajem UE bez leczenia choroby Fabry'ego"
Brak dostępu do leczenia, liczona w latach diagnostyka i setki apeli do przedstawicieli polskiego systemu opieki zdrowotnej - oto rzeczywistość osób z chorobą Fabry’ego w Polsce.
Z okazji obchodzonego 28 lutego Dnia Chorób Rzadkich eksperci podkreślają, że sytuacja polskich pacjentów z chorobą Fabry’ego jest wyjątkowo trudna.
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
Pacjenci z chorobą Fabry'ego bez refundacji
Palący ból, biegunka oraz mdłości, często purpurowa wysypka - to codzienność pacjentów chorujących na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego.
Add a commentOcena użytkowników: 0 / 5
W "Pytanie na Śniadanie" o ch. Fabry'ego
Podczas gdy większość z nas z niecierpliwością oczekuje coraz wyższych temperatur, są osoby dla których wiosna i lato to koszmar.
Mowa o cierpiących na tajemniczą chorobę Fabry’ego...
Add a comment
Ocena użytkowników: 0 / 5
Artykuł w "natemat.pl"
25-letni Tomek jest uwięziony w ciele chłopca. Wmawiano mu, że jest chory psychicznie – diagnoza jest inna
Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść.
W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro....
Add a comment