"Kim jest Fabry"?

Kampania społeczna o życiu z chorobą rzadką

Choroby Fabry’ego nie widać, dlatego tak trudno jest o niej mówić. Poczucie izolacji i brak zrozumienia to codzienność polskich pacjentów. Klimat obawy i dyskomfortu tworzy ciszę, która uniemożliwia zrozumienie osób żyjących z rzadkimi chorobami.
„Kim jest Fabry?” to kontynuacja zainaugurowanej w zeszłym roku kampanii społecznej „Gdzie jest Fabry?”, której celem jest zwrócenie uwagi na chorobę Fabry’ego.

Chcemy pokazać, jak wygląda życie osób z chorobą Fabry’ego i wywołać dyskusję na ten temat. W tym roku we współpracy z Tomaszem Saprykiem przygotowaliśmy krótki film, który jest próbą odpowiedzi na pytanie „Kim jest Fabry?”.

Poprzez film postanowiliśmy opowiedzieć o swoim życiu z chorobą i dać społeczeństwu możliwość poznania nas oraz choroby Fabry’ego.

 Obejrzyj film:

Od 10 lat bezskutecznie walczymy o ratujące życie leczenie. Jedynie chorzy w najcięższym stanie oraz zakwalifikowani do nadań klinicznych otrzymują leczenie charytatywne. Pozostali przyjmują jedynie leki

Czytaj więcej...

Film

"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz. 2

   Film opowiada historie rodzin  żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.

   Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne  dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.

Część 2:

• o chorobie Fabry'ego
• film

Czytaj więcej...

Eksperci o chorobie Fabry'ego (Video)

   75% pacjentów od najmłodszych lat cierpi z powodu bólu, który uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Ich ciało niemal nie wydziela potu, przez co źle znoszą wysokie temperatury i muszą unikać słońca. Jak podkreślają eksperci w wypowiedzi dla Newsrm TV, pacjentom można pomóc, jednak Polska jako jedyny kraj Unii Europejskiej nie refunduje dla nich terapii.Kwiecień to miesiąc budowania świadomości o chorobie Fabry'ego i okazja do zwrócenia uwagi na problemy pacjentów

Czytaj więcej...

Filmy

o bólu w chorobie Fabry'ego

pt. "Moje życie to ból i cierpienie"

(od 2:30 min)

Czytaj więcej...

Film

"Facing Fabry Together" (polskie napisy) cz.1

 Film opowiada historie rodzin  żyjących z chorobą Fabry'ego w różnych częściach świata.

   Rodziny te dzielą się z widzami historiami ze swojego dzieciństwa, swoją drogą do uzyskania diagnozy, swoimi nadziejami i oczekiwaniami na przyszłość. Film zawiera rówież istotne informacje medyczne  dla pacjentów, członków rodziny i służby zdrowia przedstawiane przez czołowych specjalistów od choroby Fabry'ego.

Część 1:

• o chorobie Fabry'ego
• film

Czytaj więcej...

WAŻNE – LECZENIE CHOROBY FABRY’EGO

Szanowni Państwo,
Ze względu na utrudniony dostęp do informacji oraz pojawiające się wątpliwości dotyczące leczenia choroby Fabry’ego w ramach refundacji, poniżej mogą Państwo znaleźć wypunktowany sposób postępowania.   
Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Należy udać się do szpitala w celu diagnostyki i wykonania badań kwalifikacyjnych do leczenia. Jak zostaliśmy poinformowani, szpitale znajdujące się na liście są chętne, aby diagnozować i leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego. Najlepiej udać się ze skierowaniem na wskazany oddział (jeżeli został podany w tabeli).
2)    W przypadku, gdyby pojawiły się jakieś problemy bądź wątpliwości na etapie diagnostyki bądź kwalifikacji do leczenia – prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej). Będziemy próbowali zainterweniować.
3)    W przypadku potrzeby i zgody z Państwa strony na rozpoczęcie leczenia enzymatyczną terapią zastępcza, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane poniżej) z informacją w jakim szpitalu chcieliby Państwo przyjmować lek. Na chwilę obecną mamy informację, iż placówki poniżej są chętne leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w ramach programu lekowego, jednak jeśli takich pacjentów nie będzie, szpital najprawdopodobniej nie zgłosi się do konkursu NFZ i finalnie nie będzie mógł pełnić opieki w ramach tego programu
4)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.

Jeśli: Szpital w Państwa okolicy znajduje się na liście poniżej:
1)    Jeśli mają Państwo taką możliwość, prośba o dojazd do którejś z tych placówek jedynie w celu diagnostyki. Szpital, w którym będą Państwo przebadani nie musi pozostać Państwa szpitalem, w którym będzie podawany lek.
2)    W przypadku utrudnionego dostępu do poniższych placówek, prośba o kontakt ze stowarzyszeniem (dane do kontaktu poniżej) z informacją jaki szpital znajduje się najbliżej miejsca zamieszkania. Będziemy próbowali umożliwić wykonanie badań w tej placówce.
3)    Po wykonaniu badań diagnostycznych, komisja orzeknie czy kwalifikują się Państwo do leczenia. Jak dochodzą do nas informacje, pierwsze osoby zostały już zakwalifikowane.
4)    Jeśli będzie potrzeba oraz chęć z Państwa strony na podjęcie leczenia w innym szpitalu, niż wylistowane poniżej, należy skontaktować się z wybranym szpitalem (najlepiej od razu z dyrekcją) z prośbą o objęcie pacjentów cierpiących na chorobę Fabry’ego leczeniem oraz zgłoszenie się do konkursu organizowanego przez NFZ. Również prośba o informację do stowarzyszenia, abyśmy mogli skontaktować się z tym szpitalem oraz poinformować wojewódzki oddział NFZ. Może okazać się, że termin zgłaszania swoich kandydatur już minął, dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli informację, czy szpital chce leczyć pacjentów z chorobą Fabry'ego w programie lekowym i czy zgłosi się do konkursu jeśli ten zostanie ponownie uruchomiony. Pozwoli nam to wtedy na wnioskowanie do NFZ o umożliwienie takiemu szpitalowi leczenia.
5)    Jeśli szpital odmówi leczenia lub dostęp do placówek oferujących leczenie będzie utrudniony, prośba o kontakt. Będziemy próbowali znaleźć rozwiązanie.
Część szpitali z listy poniżej potwierdziła nam chęć objęcia leczeniem pacjentów z chorobą Fabry’ego. Z pozostałymi staramy się być w kontakcie, jednak jeśli do danego szpitala nie zgłoszą się pacjenci, którzy chcieliby być leczeni, szpital nie będzie startował w konkursie NFZ i nie będzie mógł świadczyć usług w ramach programu lekowego dla choroby Fabry’ego.
Monitorujemy na bieżąco kwalifikacje szpitali w poszczególnych województwach. Po zakończeniu wszystkich konkursów, pełna lista szpitali leczących chorobę Fabry'ego zostanie opublikowana na stronie stowarzyszenia.

DANE DO KONTATKU:
adres mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
nr tel: (48) 601 822 817; (48) 609-615-213
(preferowany kontakt mailowy, prośba o telefony po godzinie 17)

LISTA SZPITALI, W KTÓRYCH MOŻNA WYKONAĆ BADANIA DIAGNOSTYCZNE: