Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
|
|
|
Stowarzyszenie
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
powstało we Wrocławiu w sierpniu 2002 roku. Zostało ono zarejestrowane w
Krajowym Rejestrze Sądowym i posiada osobowość prawną. Stowarzyszenie skupia chorych, ich rodziny oraz wszystkich, którym na sercu leży pomoc chorym. W ostatnich latach nastąpił przełom w możliwościach leczenia choroby Fabry’ego, na którą cierpią nasze rodziny. Udało się wyprodukować leki zawierające enzym, którego brak w organizmie chorych na tę chorobę jest powodem dolegliwości i niebezpiecznych dla życia powikłań ze strony nerek, serca i mózgu. Enzym ten w postaci leku jest dostępny dla chorych w wielu krajach świata. W styczniu 2003 roku nastąpiła rejestracja tego leku również w Polsce, jednak jego cena uniemożliwia indywidualny zakup przez chorych. Obecnie najważniejszym celem naszego działania jest zapewnienie dostępności leku. Dla nas, chorych, dostępność leku jest warunkiem normalnego funkcjonowania i uniknięcia groźnych powikłań zdrowotnych. Aby doprowadzić do udostępnienia nam leczenia przyczynowego lekami enzymatycznymi musimy doprowadzić do wpisania choroby Fabry’ego na listę chorób przewlekłych, a leki na listę leków refundowanych Potrzebujemy stałego kontaktu pomiędzy chorymi i ich rodzinami w Polsce i na świecie.
Temu zadaniu będzie służyć również ta strona
internetowa. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych do włączenia się do działań Stowarzyszenia i wspomagania naszych starań.
Nr konta
Dane teleadresowe: Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego 53-320 Wrocław ul. Słowicza 10/5 tel. (0-71) 79 18 128 e-mail: romekmichalik@poczta.onet.pl
|
|
Wyślij pocztę do
mathi22@wp.pl z pytaniami i uwagami dotyczącymi tej witryny sieci web.
|
